Fã mirim

Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.
Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.
Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.
Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em contato comigo para uma reportagem, mas achei que não fosse rolar – show domingo, correria pra ele, mas… Ele não só nos recebeu, como também lembrava da Amorinha. Ela tava com sono, bem caidinha, mas se jogou no colo dele e se aninhou, como num colo conhecido. Ficou quietinha, enquanto ele cantava trechos de músicas que ela gosta. Esperou o show descansando, mas virou outra criança quando ele entrou no palco. Reconheceu as músicas e dançou muito! Arnaldo foi um fofo! Olhava pra ela, cantava, sorria! Um artista fantástico e um ser humano lindo!
Obrigada equipe da EPTV pela oportunidade. Obrigada à equipe do Arnaldo Antunes. Luísa foi um amor com a gente! E obrigada pessoal do Sesc Ribeirão Preto pela atenção conosco e com os demais deficientes presentes. Com certeza esse dia ficará nos nossos corações ????!

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

Confira a reportagem da EPTV Ribeirão clicando aqui.

O medo que você cria

Ela tinha muito medo. 

Medo, ao qual se transformavam todos os dias em monstros intocáveis e vulnerabilidade era a palavra que a acompanhava. 

Medo das pessoas que a rodeava, aquele mimimi de sempre, aquele “falatório” que só quem passa por situações de risco, sim risco da  própia  vida , era como se fosse um papel em preto e branco rabiscado de cinza misturado com vermelho de um sangue que ela queria colocar de um jeito para fora do seu corpo. 

Era como se a alma   estivesse aprisionada em um local bem alto. A morte era a palavra mais interessante. Tudo havia acabado  não tinha sentido viver daquela maneira. 

Mas um dia ela resolveu enfrentar esse medo, dar uma de “fortona” estilo lutadora de um ringue da vida. Na verdade bem lá no fundo, no fundinho ela sabia que tinha forças mas algo a prendia não dava para prosseguir. 

Começou bem devagar, passinho por passinho, degrau por degrau. Foi encarando o medo como se fosse um sorvete em preto e branco;. Mas não existe sorvete assim,? pois é o medo também era algo da cabeça dela. 

Foi lutando dia após dia, horas contadas ao relógio, o seu coração quase não cabia ao peito. 

Indescritivelmente ela conseguiu a sua vitória.  

Qual a lição desse texto? Acredite em você, lutas vão vir, dias de choro de desespero também. Mas se sua vontade de vencer e crescer forem maior conseguirá passar por isso. 

Nosso cérebro é como uma folha de um papel em branco , pronto para receber informações sejam elas boas ou ruins. Você terá que escolher a cor predominante . E ai com que cor você fica? Ela optou pelas cores coloridas que engrandecem a alma e trará muita felicidade. 

Hoje o anseio de sua alma brotam cada dia um pouco de fé e positividade, pois ela sabe bem lá no cantinho do coração que vem vindo somente coisas boas. 

Com todo amor do mundo,

Solange 

Crescendo com Mielomeningocele

“Olá, meu nome é Tania e vou contar à vocês um pouco da minha história… Nasci no ano de 1994 com uma doença na época não muito conhecida, chamada Mielomeningocele (Espinha Bifida), um problema na espinha que me deixou com paralisia da cintura pra baixo. Logo que nasci fui direto para a encubadora por estar fraca e sem que meus órgãos estivessem totalmente formados, afinal, nasci com apenas seis meses de vida. Passei por quatro cirurgias de emergência, uma para o fechamento da minha espinha que nasceu com mal formação, foi realizado, então, um enxerto. Para conseguir cobrir a lesão, de grande tamanho e que expunha meu osso da vértebra para fora do corpo. Assim, usei uma sonda para hidrocefalia e também tirei duas hérnias, uma em cada virilha. Fui encaminhada para a UTI neonatal, onde passei cinco dias. Minha mãe recebeu a notícia de que, possivelmente, eu não conseguiria passar dos seis meses de vida. Porém, me recuperei! Após três meses internada fui finalmente para casa, onde todos me receberam com muito amor e carinho.”

O Tratamento

“Desde cedo comecei com a rotina de tratamentos, vários e incansáveis exames. Consultas após consultas, descobriram ainda criança que um dos meus rins não havia se desenvolvido por completo. Mas, minha família nunca desanimou. Aos cinco anos de idade tive que passar por outra cirurgia, a fim de retirar um osso que prejudicava a minha coluna. Foi uma cirurgia complicada, de oito horas. Assim, comecei a viver praticamente de remédios, antibióticos, anti-inflamatórios , pois meu único rim desenvolvido começou a ficar com algumas lesões, causadas devido às infecções bacterianas, mais uma luta. Apesar disso, com os tratamentos, aprendi a conviver com as lesões que sumiam e voltavam a aparecer de repente. Com muito esforço e com a ajuda dos professores, mesmo com minhas dificuldades, consegui aprender a ler e escrever, e me formei no Ensino Médio. Foram também duas cirurgias para corrigir os meus pés que nasceram tortos, como a eficácia não foi tão boa, passei a fazer um tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional, até meus 12 anos. Isso ajudou minha recuperação e também tive melhoras na minha vida social, ao fazer amizades e aprender a conviver com as pessoas. Também aos 12 anos a válvula que drenava o excesso de líquido cefalorraquidiano, devido a hidrocefalia, parou de funcionar. Fui levada as pressas ao hospital, correram para me internar com urgência, outra cirurgia para troca da válvula, raspei a cabeça e ganhei mais uma cicatriz. Foram dias internada, sedada e minha família ansiosa para minha recuperação. Recebi alta e fui me recuperando. Vivo normalmente, graças a Deus, exceto que após outra cirurgia, recente, para o aumento da minha bexiga, continuo com a rotina de hospitais e acompanhamentos médicos. Não posso me descuidar da saúde.”

Revisitando o mar com a cadeira anfíbia após a lesão medular

Há oito anos meu pai é paraplégico devido a uma lesão medular, desde então aprendemos a viver de forma diferente, tendo mais empatia por situações que antes não faziam parte do nosso cotidiano. Na minha família sempre tivemos a tradição de viajarmos para as praias do litoral de São Paulo, nos períodos de férias, esse era sempre um momento em que toda a família se reunia, pois quanto mais gente melhor, não é mesmo?
Depois de todas as dificuldades iniciais após a lesão, já tendo em parte nos adaptado à essa nova vida, resolvemos tentar voltar as tradições familiares. Eis então que surge o primeiro desafio.., como iriamos para praia com meu pai em uma cadeira de rodas? A maioria dos locais não tem acessibilidade, principalmente nos locais onde costumávamos a ficar.
A primeira viagem que meu pai fez foi com a irmã dele, que alugou uma casa em Ubatuba que contava, de certa forma, com um nível razoável de acessibilidade. Havia um caminho rígido pelo qual ele podia se locomover com a cadeira de rodas, desde a casa até bem próximo a praia, porém, a partir daí, não havia cadeiras adaptadas para que ele pudesse entrar no mar.
Em 2018, viajamos para Santos (Praia Grande) e lá encontramos uma praia acessível, a Guilhermina. Lá eles possuem as cadeiras anfíbias que possibilita a pessoa com deficiência física a se locomover de maneira mais “fácil” na areia, proporcionando assim, a possibilidade de entrar no mar.
No ano em que fomos, a logística funcionava da seguinte forma: era necessário deixar um documento de identidade retido no local e poderíamos utilizar a cadeira quantas horas fossem necessárias sem nenhum custo. Assim fizemos, trocamos meu pai de cadeira e fomos descer para a praia, porém, nada é tão simples quanto parece. Apesar da cadeira anfíbia oferecer a possibilidade de entrar no mar, isso não quer dizer que ela torna isso acessível. Não havia nenhum monitor para ajudar durante os dias que ficamos lá, portanto tínhamos que conduzir a cadeira anfíbia sozinhos. A cadeira precisa ser conduzida por alguém, e quando ela está na areia, ela se torna extremamente pesada. Toda vez que íamos atravessar aquela parte da praia com areia fofa, era necessário pedir ajuda para as pessoas, sendo necessárias de 4 a 5 pessoas para empurrá-la.
Ou seja, a acessibilidade proporcionada pela cadeira deve vir acompanhada de muitas pessoas dispostas a ajudar a pessoa com deficiência física, tirando assim toda a autonomia que a acessibilidade deveria de fato oferecer. Porém uma coisa, ainda que tão pequena e cheia de obstáculos, pode fazer toda a diferença. Até hoje, meu pai relata que aquela foi para ele uma das melhores experiências após sua lesão medular, pois já havia ido à praia várias vezes, mas não tinha conseguido em nenhuma delas de fato entrar no mar. Então vale a pena passar por todas essas barreiras e obstáculos para levar seu familiar, parente ou amigo, para experimentar o gostinho do mar novamente, para fazê-lo sentir-se próximo das experiencias anteriores, deixando de enxergar assim a lesão medular como um problema e sim como uma nova condição de saúde e de vida.
Medidas de acessibilidade simples, como o caso da cadeira anfíbia, mesmo que não eliminem todos os obstáculos, podem proporcionar a pessoa com deficiência física, experiências as quais ela imagina que nunca mais viverá. Dessa forma, nessa sociedade onde tudo é um obstáculo, esperamos que cada vez mais, pequenas medidas como a relatada nesse texto, sejam implementadas não só nas atividades cotidianas, mas também no acesso ao lazer.

Saiba mais :

http://www.saopaulo.sp.gov.br/spnoticias/programa-praia-acessivel-oferece-apoio-a-portadores-de-deficiencia/

https://www.atribuna.com.br/cidades/praiagrande/programa-praia-acess%C3%ADvel-oferece-cadeiras-anf%C3%ADbias-em-praia-grande-1.11426.

Autores: 

Maria Lorena Teodoro – Enfermeira pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP-USP). Mestranda pelo Departamento de Enfermagem Fundamental da EERP-USP.  

ProfªDraª Soraia Assad NasbineRabeh. Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. 

ProfªDraªMarislei Sanches Panobianco. Enfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e de Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.  

ProfªDraª Fabiana Faleiros Santana Castro. Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. 

As aventuras de Lorenzo

Acontece, na próxima sexta (25), o lançamento do livro “As aventuras de Lorenzo – O bebê de fibra”.

O livro é uma obra que trata de superação, acima de tudo. Com aproximadamente um ano e meio de idade, Lorenzo foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, e desde que nasceu luta para superar as dificuldades em situações simples e comuns da rotina.

De acordo com sua mãe, que é também a autora do livro, Letícia Fanini, trata-se de uma lição de vida e uma demonstração de amor para o público, com histórias que transformam a realidade em um mundo de fantasia e descobertas incríveis.

“Lorenzo veio ao mundo para nos mostrar que nada é impossível quando se tem uma família nutrida à base de amor, dedicação e gratidão por cada simples conquista que alcançamos todos os dias”, afirma.

Como ela mesma descreve, é uma obra suave e empolgante, que fará com que as crianças divirtam-se e percebam o valor de cada pequeno momento.

Meu diagnóstico de AME

Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre.

Hoje, parando para refletir, posso dizer que todas as vezes que fui a alguma consulta médica sai de lá com muita baixa estima, e sabe por que? Não foi por algo que aconteceu comigo, tão pouco por uma notícia ruim sobre meu estado de saúde, mas sim, por tanto comentário capacitista que escutei e escuto todas as vezes que vou até o hospital.

Frases do tipo “a estimativa de vida para quem tem a sua patologia é de 14 anos” – eu já tenho 28, “ qual o nome dela, mãe?” – sendo que eu mesma posso responder, “você já teve relações sexuais? Mesmo assim, vou utilizar os equipamentos de meninas virgens para garantir” – duvidando que eu tivesse vida sexual, entre muitas outras. Até mesmo na hora de coletar sangue para exames, o enfermeiro utilizou equipamentos infantis como roupa colorida, brinquedo e adesivo de bichinhos, falando comigo como se eu fosse criança, sendo que eu tinha 23 anos na época.

Muitas pessoas se sentem seguras e tranquilas com todas as informações dadas pelos profissionais da saúde, porém, toda vez que eu tenho uma consulta me desanimo e vou preparada para ouvir informações que não são totalmente verdadeiras, como já me disseram que eu não poderia ser mãe e cresci acreditando nisso, de certa forma até trabalhando este sentimento dentro de mim, depois de anos consultei com outro profissional que me garantiu que eu posso ser mãe sim. Como você se sentiria no meu lugar?

O preconceito e a falta de informação é sem dúvida a pior barreira que enfrentamos, porém nós, pessoas com deficiência física, também somos barrados pelas barreiras arquitetônicas. Escadas, portas estreitas, banheiros incessíveis, consultórios minúsculos, macas altíssimas, aparelhos de exames inacessíveis… São fatores que contribuem para que as pessoas com deficiência deixam de cuidar de sua saúde e isso não pode acontecer, pois saúde é um dos nossos direitos.

Outra barreira de suma importância, são as barreiras comunicacionais que impossibilitam a comunicação do paciente e profissional da saúde através de cartilhas e receitas médicas em braile para que o paciente consiga se informar sobre as formas de tomar algum medicamento ou se prevenir. A língua de sinais também faz total diferença, pois com ela é possível que haja uma comunicação entre pessoas com deficiência audita e profissional. Prova disso, foi o caso de uma amiga que tem deficiência auditiva e foi até o médico que não falava em libras, ele acabou passando uma informação sobre seus exames e ela entendeu que era câncer, mas na realidade não era, ela ficou tão desesperada pelo resultado e por não entender o que ele dizia, que precisaram chamar um familiar para explicar a ela o resultado. São pequenos detalhes que todos deveriam se empenhar para que este tipo de barreira não existisse.

Vale salientar novamente que a saúde é um direito de todos, assim como a acessibilidade também é, nada disso é caridade mas sim, um dever da sociedade em tornar a vida de todos mais justa e igual. 

Carolini Constantino – Acadêmica de Serviço Social, blogueira, integrante do Coletivo Feminista Helen Keller de Mulheres Com Deficiência.

Espectro de Autismo em pauta

“Meu nome é Tiago, tenho 22 anos, e sou jornalista. Em 2018, de uma forma praticamente informal, meu nome correu pela web como o “autista que faz podcast para autistas”. Não que isso esteja completamente errado, mas é uma qualificação bastante superficial para uma trajetória de muitas nuances.

Criar podcast começou a partir de uma bagagem universitária constituída pelos serviços de assistência estudantil e, também, por uma busca individual. Fui diagnosticado com a chamada Síndrome de Asperger logo ao início da graduação, e meus melhores amigos acompanharam o processo ao longo do ano de 2014. Em abril de 2016, recebi o contato de uma psicóloga para uma conversa.

Pouco tempo depois, se iniciava uma atividade terapêutica em grupo, de orientação psicoanalítica, que trouxe até hoje mais de 10 estudantes de diferentes cursos e faixas etárias em torno de um diagnóstico em comum. Compartilhamos experiências e frequentemente fugimos dos temas ‘autísticos’ para debater assuntos diversos. E tudo isso me parecia interessante de se aproveitar.

Em 2017, após conversar bastante com algumas pessoas e produzir materiais sobre os membros – incluindo um perfil e um radiodocumentário – decidi que deveríamos ter o tal podcast. Naquele período, existia em mim uma inquietação pelo fato da maioria dos eventos de autismo trazerem, ao máximo, especialistas e pais. E, assim, deveríamos dar nossa cara a tapa, de alguma forma.

Nossa intenção era importante porque existia uma imensidão de temáticas relacionadas ao autismo e universidade pouco exploradas pelos materiais de autismo na web. Entre eles, a relação aluno-professor, os trabalhos em grupo e a produção acadêmica relacionada ao hiperfoco. E, além de tudo, não havia nenhuma produção de mídia coletiva de pessoas dentro do espectro desse porte no país.

Sabia dos perigos da exposição. Entendia que, com isso, poderíamos correr o risco de não conseguirmos utilizar o rótulo a nosso favor. No entanto, era mais interessante definirmos o nosso espaço nessa comunidade em que pessoas diagnosticadas com autismo ainda não recebem o protagonismo devido.

O formato do podcast é fundamental para nós. Ao contrário do YouTube, por exemplo, que envolve recursos de imagem e gravações curtas para vídeos eficientes, com episódios de áudio podemos aprofundar temas e dialogar, de forma mais aproximada, com o nosso “nicho”.

Em mais de 30 episódios gravados até agora, tivemos a oportunidade de falar sobre sensibilidade sensorial, inclusão na universidade e depressão, mas também de sofrência, telefones celulares e Queen. O elemento que nos une é, de certa forma o diagnóstico, mas permitimos o enriquecimento o debate por meio das nossas diferenças.

Portanto, além dos rótulos e conceitos, a forma com a qual fomos tratados permitiu que não somente fizéssemos novas relações sociais, mas também garantiu a permanência na universidade, um dos pontos fundamentais da inclusão. E o podcast Introvertendo é um dos reflexos disso.”

Estudante, blogueira e diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal

Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre.

Hoje, parando para refletir, posso dizer que todas as vezes que fui a alguma consulta médica sai de lá com muita baixa estima, e sabe por que? Não foi por algo que aconteceu comigo, tão pouco por uma notícia ruim sobre meu estado de saúde, mas sim, por tanto comentário capacitista que escutei e escuto todas as vezes que vou até o hospital.

Frases do tipo “a estimativa de vida para quem tem a sua patologia é de 14 anos” – eu já tenho 28, “ qual o nome dela, mãe?” – sendo que eu mesma posso responder, “você já teve relações sexuais? Mesmo assim, vou utilizar os equipamentos de meninas virgens para garantir” – duvidando que eu tivesse vida sexual, entre muitas outras. Até mesmo na hora de coletar sangue para exames, o enfermeiro utilizou equipamentos infantis como roupa colorida, brinquedo e adesivo de bichinhos, falando comigo como se eu fosse criança, sendo que eu tinha 23 anos na época.

Muitas pessoas se sentem seguras e tranquilas com todas as informações dadas pelos profissionais da saúde, porém, toda vez que eu tenho uma consulta me desanimo e vou preparada para ouvir informações que não são totalmente verdadeiras, como já me disseram que eu não poderia ser mãe e cresci acreditando nisso, de certa forma até trabalhando este sentimento dentro de mim, depois de anos consultei com outro profissional que me garantiu que eu posso ser mãe sim. Como você se sentiria no meu lugar?

O preconceito e a falta de informação é sem dúvida a pior barreira que enfrentamos, porém nós, pessoas com deficiência física, também somos barrados pelas barreiras arquitetônicas. Escadas, portas estreitas, banheiros incessíveis, consultórios minúsculos, macas altíssimas, aparelhos de exames inacessíveis… São fatores que contribuem para que as pessoas com deficiência deixam de cuidar de sua saúde e isso não pode acontecer, pois saúde é um dos nossos direitos.

Outra barreira de suma importância, são as barreiras comunicacionais que impossibilitam a comunicação do paciente e profissional da saúde através de cartilhas e receitas médicas em braile para que o paciente consiga se informar sobre as formas de tomar algum medicamento ou se prevenir. A língua de sinais também faz total diferença, pois com ela é possível que haja uma comunicação entre pessoas com deficiência audita e profissional.

Prova disso, foi o caso de uma amiga que tem deficiência auditiva e foi até o médico que não falava em libras, ele acabou passando uma informação sobre seus exames e ela entendeu que era câncer, mas na realidade não era, ela ficou tão desesperada pelo resultado e por não entender o que ele dizia, que precisaram chamar um familiar para explicar a ela o resultado.

São pequenos detalhes que todos deveriam se empenhar para que este tipo de barreira não existisse. Vale salientar novamente que a saúde é um direito de todos, assim como a acessibilidade também é, nada disso é caridade mas sim, um dever da sociedade em tornar a vida de todos mais justa e igual.

Carolini Constantino – Acadêmica de Serviço Social, blogueira, integrante do Coletivo Feminista Helen Keller de Mulheres Com Deficiência.

Agosto é mês da amamentação

Começou o agosto Dourado! Hoje é aquele dia de postar fotos das mamadas!

Esse ano escolhi essa foto que eu AMO, já que mostra bem a realidade da amamentação na prematuridade – bebê pitico de 1.600kg, picc com medicação porque tava ruim de pegar veia, uma mão da mãe na pega do peito e a outra segurando o picc. 

E assim fomos nós! 

Amora nasceu de 27 semanas, veio pro peito com quase 3 meses. Eu internei com ela por 6 dias para ela pegar o peito em todas as mamadas. Teve alta depois de 111 dias de internação com peito exclusivo até um ano de idade. Mamou até um ano e oito meses.

Foi difícil!? Sim! Teve dias que achei que não fosse conseguir, mas tive uma assistência e apoio fantásticos que fizeram isso acontecer.

E eu mooooooorro de saudade de quando ela mamava!

Maternidade e trabalho

Antes de ser mãe, eu não gostava muito de trabalhar home office. Não tinha disciplina, me distraia fácil, o sofá e a tv eram grandes tentações e eu sempre gostei de ir para o trabalho, conversar com as pessoas, tomar o cafezinho com a turma, enfim.

Mas depois da Amora eu tenho que trabalhar quando dá. Então, vou para o trabalho de manhã, enquanto ela vai pra escola e ao longo do dia é um se vira nos 30! Trabalho de casa, da fisio, da fono…

Quando eu falo para as pessoas que meu trabalho permite com que eu trabalhe de casa, parece que é o melhor dos mundos. Claro que, para nossa rotina de mãe especial, é sim. É um privilégio na verdade! Mas vou contar o lado B, divertido e corrido, que ninguém conta do home office.  Semana passada eu estava numa reunião por Skype, sentada na mesa de jantar e a Amora deitada no sofá para dormir. Ela começou a pular e gritar toda feliz, avisando que tinha feito ????. Eu pedi pra ela esperar que já trocava a fralda. Mas ela não se aguentou e desceu do sofá. Por 3x eu tive que largar o fone de ouvido e a reunião no meio, pra ajeitar ela de novo. Hoje, terminei uma reunião e já fui logo preparar o banho dela. Meus colegas de equipe me ligaram e eu atendi com o barulhão de chuveiro no fundo ????. Uma vez pedi para o cliente não estranhar as músicas infantis no fundo porque eu estava ligando pra ele da fisio da minha filha ????.

Hoje trabalhei de manhã, peguei Amora na escola, dei almoço, almocei, entrei na reunião online, dei banho nela, dei mamadeira, fiz dormir, coloquei roupa na máquina e tô trabalhando mais um pouco. Jajá ela acorda, eu cuido dela o resto do dia, mas preciso trabalhar um pouco mais a noite. E assim vamos levando. 100% agito, correria, menina num braço e notebook no outro. É como eu disse, sou privilegiada de poder conciliar a maternidade e o trabalho. Só queria compartilhar meu dia a dia mesmo. ????????

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

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