Essa é a Amora.


Amora tem paralisia cerebral. Tem quase 5 anos, ainda não fala, não anda e nem senta sozinha. Ela não come comida sólida, baba um pouco e tem movimentações involuntárias. Quando fica feliz, ela se agita bastante com todo o corpo.
Por ser assim, “diferente”, Amora já foi deixada de lado em brincadeiras por crianças e por adultos. Uma criança já se afastou dela não querendo nem encostar, tipo quando você aproxima um inseto de alguém (não tô exagerando). Sabemos que agora ela é uma criança linda com todo apoio que precisa, mas não sei como será ela adulta sem andar, se comunicar, etc. Eu, como mãe de uma criança com deficiência, faço de tudo hoje para que ela possa ter um amanhã melhor, com mais autonomia. Além disso, busco o apoio dos outros. Peço por empatia, inclusão, por direitos, equidade, respeito, me envolvo na luta pela causa.


Na real, eu não queria fazer nada disso! Só queria respeito e empatia. A vida seria bem mais leve. Mas além de não termos isso, ainda temos preconceito e ódio!
Independente da deficiência da Amora, jamais vamos tolerar isso. É desumano! Por aqui, somos todos anti facistas, anti racistas e anti qualquer movimento que propague o ódio, seja ele social e, principalmente, político.
Esse não é um relato de posicionamento político! É um posicionamento humano! O que não quero pra mim, não desejo ao outro.
Todas as vidas importam!

Fonte: Agda, mãe da Amora.

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Todo dia é dia de celebrar

“Há um ano Lorenzo estava na UTI. Não há como descrever o quão assustador é ter UM FILHO NA UTI. Levei um mês para escrever sobre o ocorrido e só consegui após o aniversário dele (1 de junho – está chegando… YUPIIIIII).

Um mês atrás meu filho foi submetido a um procedimento de urgência e foi do centro cirúrgico direto para a UTI. Foram momentos difíceis, pois, por mais que sejam corriqueiros em nossas vidas, nossos dias jamais serão tranquilos. Durante o mês de maio, não houve 24h de tranquilidade em minha casa. Foram realizados 3 procedimentos invasivos no meu bebê.

Acervo pessoal – @todospelolorenzo

Assim é a nossa vida. No entanto, o que me faz contar isso hoje, é que foi a ÚLTIMA VEZ que Lorenzo precisou de UTI. Então, faltando quase uma semana para comemorar seus 5 anos, é mais uma conquista a ser celebrada.

Este ano enfrentamos uma luta para combater fungos e bactérias resistentes, então, ainda há instabilidade ronda por aqui. Há algumas noites, Lorenzo permaneceu horas em #bradicardia e, ainda assim, o risco à sua vida é alto. Todavia, sua ENERGIA VITAL irradia alegria a todo instante e nos fortalece nessa caminhada.

SEGUIMOS DIA APÓS DIA, COM A CERTEZA DE QUE A JORNADA PODE SER LONGA, MAS SERÁ DE VITÓRIAS.”

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5 pessoas que superaram a deficiência e fizeram a diferença

Você já se perguntou o que fizeram algumas pessoas com deficiência que superaram as barreiras e fizeram disso um objetivo de vida? Elas lutaram!

A pessoa com deficiência tende a enfrentar diariamente uma série de obstáculos. Mas o que mais temos visto são pessoas que conseguem superar essa situação e se destacam em diversas áreas, seja na educação, no esporte, nas artes, em projetos sociais e até mesmo no mundo da moda. O que não nos falta são exemplos de coragem, dedicação e persistência.

Confira algumas histórias inspiradoras de pessoas que superam a deficiência e fizeram a diferença em suas vidas, até mesmo, na do próximo.

1. Dudu Braga

Publicitário, produtor musical, palestrante, radialista e jornalista, Roberto Carlos Braga II ficou conhecido em todo o Brasil em 2005 quando interpretou a si mesmo na novela América. Entre outros assuntos, a trama abordava a inclusão social de pessoas com deficiência visual.

Dudu, que é filho do cantor Roberto Carlos, nasceu com glaucoma congênito. Enfrentou uma série de cirurgias até os 3 anos de idade, o que permitiu que tivesse uma vida considerada normal até os 22 anos, quando um deslocamento de retina fez com que ele perdesse a visão quase por inteiro — deixando-o com apenas 5% de visão no olho esquerdo. No entanto, isso não o impediu de ter uma carreira de sucesso.

A deficiência visual apareceu logo depois de sua graduação, mas, segundo Dudu, ao invés de limitar suas possibilidades, isso acabou contribuindo para que pudesse ampliá-las. Possui uma vida ativa, atuando em diversas áreas e tendo seu trabalho reconhecido, como em 2002, quando ganhou um Grammy como produtor musical.

Conhecido pelo bom humor, Dudu já disse em diversas entrevistas que viver com alegria foi um dos principais fatores que o ajudou a enfrentar obstáculos e novas descobertas. Ao reconhecer as boas condições em que cresceu, Dudu faz questão de lembrar-se daqueles que não têm a mesma oportunidade e, por isso, participa ativamente de diversas ONGs e campanhas de cuidado com o glaucoma.

Há algum tempo, Dudu viaja o Brasil com a palestra motivacional “É preciso saber viver”, em que conta sua história e como lidou com a pressão estética da sociedade. Segundo ele, isso é uma forma de despertar nas pessoas uma reflexão e também a inspirá-las.

2. Mara Gabrilli

Em 1994, um acidente de carro deixou Mara Gabrilli tetraplégica. Três anos depois do ocorrido, Gabrilli fundou uma ONG para promover a acessibilidade, pesquisas sobre a cura da paralisia e outros fatores fundamentais para a inserção de pessoas com deficiência na sociedade.

Hoje chamada Instituto Mara Gabrilli, a ONG tem impacto direto na vida de mais de 3 mil famílias, oferece suporte a 20 atletas de alto rendimento, além de incentivar pesquisas científicas em busca da cura da paralisia.

Publicitária, psicóloga e empreendedora, Gabrilli também foi Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo, vereadora e deputada federal. Em sua carreira política, levanta a bandeira pela igualdade de direitos.

Por cinco vezes recebeu o Prêmio Congresso em Foco, que escolhe os melhores parlamentares da Câmara dos Deputados de São Paulo através de uma eleição feita por jornalistas e veículos de comunicação. No ano de 2007 foi eleita a Paulistana do Ano e em 2008 esteve na lista dos 100 Brasileiros Mais Influentes, realizada pela revista ÉPOCA.

A sua história foi contada em 2013 no livro Depois daquele dia, escrito pela jornalista Milly Lacombe.

3. Ricardo Tadeu Marques

Ricardo Tadeu Marques nasceu com retinopatia da prematuridade, doença que desde sempre lhe causou problemas de visão. Aos 23 anos, quando ainda era aluno da Faculdade do Largo São Francisco, na Universidade de São Paulo (USP), parou totalmente de enxergar. Entretanto, isso não foi um empecilho para que se tornasse um profissional de sucesso, respeitado e admirado.

Com a ajuda dos colegas, que gravavam as aulas e repassavam os áudios com ele, Ricardo conseguiu se formar com destaque. Porém, nos anos 90, Ricardo sofreu uma das maiores decepções da carreira: aprovado como juiz do TRT-SP (Tribunal Regional do Trabalho de São Paulo), foi desclassificado em razão de sua deficiência visual.

Apesar da desilusão, Ricardo voltou aos estudos e foi aprovado em sexto lugar para uma vaga no Ministério Público do Trabalho. Tornou-se promotor, procurador e desde 2009 é desembargador do TRT-PR (Tribunal Regional do Trabalho do Paraná).

Ricardo desenvolveu um método próprio de trabalho e, com a ajuda de uma assessora, memoriza os casos. Por mês, analisa aproximadamente 400 processos e se destaca por um ritmo intenso e dedicado ao trabalho.

4. Fernando Fernandes

Fernando Fernandes tornou-se conhecido no país após participar da segunda edição do Big Brother Brasil, em 2002. No entanto, a grande mudança em sua vida aconteceria em julho de 2009, quando sofreu um acidente de carro após dormir ao volante e bater em uma árvore. Com a força do impacto, fraturou duas vértebras e ficou paraplégico.

Fernando sempre foi apaixonado por esportes, mas foi durante a sua recuperação ainda no hospital que descobriu uma modalidade que mudaria sua vida novamente: a canoagem. Com a ajuda da fisioterapia e da musculação, começou sua preparação e passou a se dedicar a conhecer e se aprimorar no esporte.

O paratleta conquistou diversos títulos, como o tricampeonato sul-americano de canoagem, o tetracampeonato mundial e o bicampeonato pan-americano, entre outros. Em 2016 foi comentarista durante as Paralimpíadas do Rio de Janeiro e hoje faz reportagens especiais sobre esportes radicais para pessoas com deficiência.

5. Maria da Penha

Aos 38 anos, mãe de três crianças, Maria da Penha levou um tiro de espingarda e ficou paraplégica. Quando retornou a sua casa, já em uma cadeira de rodas, foi agredida pelo marido, que tentou eletrocutá-la no chuveiro elétrico.

Pouco tempo depois, os investigadores do caso descobriram que o tiro havia sido disparado pelo próprio marido de Maria da Penha, que tinha um histórico de violência contra ela. Com proteção policial, Maria conseguiu sair de casa com as filhas e iniciou uma longa batalha pela condenação de seu agressor.

Quase vinte anos depois do ocorrido, Maria conseguiu colocar seu ex-marido na cadeia e se tornou um exemplo de luta e força para muitas mulheres que convivem com a violência doméstica.

Em 2006, deu nome à Lei que pune a violência doméstica no Brasil, a Lei Maria da Penha. Além disso, seu caso foi incluído pela ONU Mulheres entre os dez que mudaram a vida de outras mulheres no mundo.

E você? Tem uma história inspiradora ou conhece pessoas com deficiência que se destacaram em alguma área ou que auxiliam outras? Então faça o contato conosco! Queremos compartilhar o que você tem para contar!

Fonte: https://blog.freedom.ind.br

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O quanto cabe em uma foto?

Essa é a Waldorf Buriti , escola da Amora. Vou contar pra vocês um pouco do que essa escola, e as pessoas incríveis que fazem parte dela, trazem na vida da Amora.


Pra começar, Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida.

  • Conheça mais sobre a Amora clicando aqui.

Na escola, a Amora:
– sobe em árvore; brinca de boneca; brinca de passa anel; brinca de pega pega; toma banho de mangueira; brinca de casinha; anda em uma caixa de papelão chamada pelos amigos de “trenó”; mastiga pão de queijo, maçã, pão, biscoito e até consegue engolir; toma suco no copo de vidro; aprendeu a fazer xixi e cocô na privada; fica deitadinha descansando o corpo, enquanto os amigos brincam no parquinho; brinca de fantasia amarrando tecidos no corpo; faz aquarelas lindas; brinca no parquinho; balança na rede e no balanço; tenta fazer os gestos das músicas; se orgulha por levar lanche para os amigos; se orgulha quando faz cocô grandão na privada; fica feliz quando vira na rua antes da escola; chega sorrindo e manda tchau e beijo feliz na hora de ir embora.
Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida. Mas na escola, ela faz tudo isso e muito mais.

#waldorf #pedagogiawaldolf #inclusao

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora

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24 de janeiro: dia internacional da Síndrome de Moébius

Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial.
Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena.

Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… tanto choro, tantas coisas ao qual me “arrepia a pele”. Hoje sou uma pessoa bem melhor que ontem, olho tudo que vivi e penso como fui forte e como não desisti no meio do caminho.

Penso que provações são colocadas a cada pessoa, e o que é para eu passar, você não passa.
Chegar até aqui não foi fácil, fui subindo nos degraus da vida “um por um” e estou chegando aqui.

Já escrevi um livro, estou quase terminando uma graduação e estudo sempre para aprimorar meus conhecimentos. Falo isso de coração e para provar a vocês que quando se quer, tudo é possível. Entregue nas mãos de Deus.

Conheço muitas mamães de moébinhos, tios, tias, enfim, são moébius que não acabam mais. Gostaria muito de desejar nessa data, que nossa síndrome fosse conhecida, pela necessidade de aprimoramento e conhecimento dos profissionais da área da saúde e os demais.

Creio que se cada um “disseminar” uma sementinha ao próximo, moébius se tornará conhecida e nós portadores, mães e pais, teremos o maior prazer em informar a você, como é viver com essa síndrome raríssima.

Autora: Solange.

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Sobre Bullying

Não tenho um rosto angelical (talvez você se assuste, mas pode chegar perto, eu sou legal!)

Você vai achar que eu sou séria demais, mas são só os meus pares de nervos que não existem (por isso pareço brava).

Eiiii, eu sou diferente, mas não me exclua porque não me conhece, se tem dúvida ou curiosidade me pergunte. Não faça piadas sem graça, isso machuca e não é legal.

Não é porque sou diferente que eu não posso ter um convívio social, ter amigos e me relacionar com as pessoas.

Só gostaria de fazer uma pergunta, e se fosse com você?

Bullying não tem graça. E você já passou por alguma situação?[…]

Esta postagem foi feita para dizer NÃO AO BULLYING em qualquer idade! E SE FOSSE COM VOCÊ?

Fonte: Solange

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Fã mirim

Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.
Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.
Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.
Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em contato comigo para uma reportagem, mas achei que não fosse rolar – show domingo, correria pra ele, mas… Ele não só nos recebeu, como também lembrava da Amorinha. Ela tava com sono, bem caidinha, mas se jogou no colo dele e se aninhou, como num colo conhecido. Ficou quietinha, enquanto ele cantava trechos de músicas que ela gosta. Esperou o show descansando, mas virou outra criança quando ele entrou no palco. Reconheceu as músicas e dançou muito! Arnaldo foi um fofo! Olhava pra ela, cantava, sorria! Um artista fantástico e um ser humano lindo!
Obrigada equipe da EPTV pela oportunidade. Obrigada à equipe do Arnaldo Antunes. Luísa foi um amor com a gente! E obrigada pessoal do Sesc Ribeirão Preto pela atenção conosco e com os demais deficientes presentes. Com certeza esse dia ficará nos nossos corações 💜!

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

Confira a reportagem da EPTV Ribeirão clicando aqui.

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O medo que você cria

Ela tinha muito medo. 

Medo, ao qual se transformavam todos os dias em monstros intocáveis e vulnerabilidade era a palavra que a acompanhava. 

Medo das pessoas que a rodeava, aquele mimimi de sempre, aquele “falatório” que só quem passa por situações de risco, sim risco da  própia  vida , era como se fosse um papel em preto e branco rabiscado de cinza misturado com vermelho de um sangue que ela queria colocar de um jeito para fora do seu corpo. 

Era como se a alma   estivesse aprisionada em um local bem alto. A morte era a palavra mais interessante. Tudo havia acabado  não tinha sentido viver daquela maneira. 

Mas um dia ela resolveu enfrentar esse medo, dar uma de “fortona” estilo lutadora de um ringue da vida. Na verdade bem lá no fundo, no fundinho ela sabia que tinha forças mas algo a prendia não dava para prosseguir. 

Começou bem devagar, passinho por passinho, degrau por degrau. Foi encarando o medo como se fosse um sorvete em preto e branco;. Mas não existe sorvete assim,? pois é o medo também era algo da cabeça dela. 

Foi lutando dia após dia, horas contadas ao relógio, o seu coração quase não cabia ao peito. 

Indescritivelmente ela conseguiu a sua vitória.  

Qual a lição desse texto? Acredite em você, lutas vão vir, dias de choro de desespero também. Mas se sua vontade de vencer e crescer forem maior conseguirá passar por isso. 

Nosso cérebro é como uma folha de um papel em branco , pronto para receber informações sejam elas boas ou ruins. Você terá que escolher a cor predominante . E ai com que cor você fica? Ela optou pelas cores coloridas que engrandecem a alma e trará muita felicidade. 

Hoje o anseio de sua alma brotam cada dia um pouco de fé e positividade, pois ela sabe bem lá no cantinho do coração que vem vindo somente coisas boas. 

Com todo amor do mundo,

Solange 

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Novembro roxo: mês da prematuridade

Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina.

Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e fiz o que estava ao meu alcance para que você crescesse saudável dentro de mim. Até que, 18 semanas depois, tudo mudou… e o medo passou a ser nosso insistente companheiro. A cada consulta, a cada exame… Eu só ouvia “ele, ainda, é muito pequeno pra nascer”. No limite de nossas vidas, conseguimos o troféu e chegamos até 36 semanas! Uauuuuuu O limite da prematuridade.
Após seu nascimento, fomos separados pelo corredor da uti, você de um lado e eu do outro… Papai quase maluco. Porém, o cara lá em cima é tão legal que permitiu que você sobrevivesse e vivesse para estar aqui comigo, hoje e sempre!
É só isso que importa. Estar junto a ti.

Uma vida inteira te planejando.
Meses te esperando.
Dias te protegendo.
Horas te ninando.

Que bom que você veio e veio para ficar!!!!!
Amo você, Lorenzo.

A cada lágrima, um sorriso.
A cada angústia, uma alegria.
A cada dor, uma conquista.
A cada batalha, uma vitoria.

Essa é a NOSSA HISTÓRIA.

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