O quanto cabe em uma foto?

Essa é a Waldorf Buriti , escola da Amora. Vou contar pra vocês um pouco do que essa escola, e as pessoas incríveis que fazem parte dela, trazem na vida da Amora.


Pra começar, Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida.

  • Conheça mais sobre a Amora clicando aqui.

Na escola, a Amora:
– sobe em árvore; brinca de boneca; brinca de passa anel; brinca de pega pega; toma banho de mangueira; brinca de casinha; anda em uma caixa de papelão chamada pelos amigos de “trenó”; mastiga pão de queijo, maçã, pão, biscoito e até consegue engolir; toma suco no copo de vidro; aprendeu a fazer xixi e cocô na privada; fica deitadinha descansando o corpo, enquanto os amigos brincam no parquinho; brinca de fantasia amarrando tecidos no corpo; faz aquarelas lindas; brinca no parquinho; balança na rede e no balanço; tenta fazer os gestos das músicas; se orgulha por levar lanche para os amigos; se orgulha quando faz cocô grandão na privada; fica feliz quando vira na rua antes da escola; chega sorrindo e manda tchau e beijo feliz na hora de ir embora.
Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida. Mas na escola, ela faz tudo isso e muito mais.

#waldorf #pedagogiawaldolf #inclusao

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora

Última modificação :

O “poderzinho” da Amora

Essa é uma das frases do lindo relatório de fim de ano escolar da Amora, feito pela professora.
Nós sempre falamos que a Amora tem o poderzinho de fazer as pessoas sorrirem. Quando alguém se diz encantado por ela, já falamos “é o poderzinho dela”.

E ontem, na nossa primeira reunião de fim de ano letivo, sentimos que ela espalha esse poderzinho por onde passa.
Eu, que antes morria de medo dessas reuniões e avaliações, fui tranquila, mas sem querer pensar muito.
Eu já sabia de todo o desenvolvimento que a escola trouxe para a Amora, mas não sabia o que estava por trás disso.
A tia @kynicaires fez um trabalho fantástico adaptando algumas atividades para que a Amora se acostumasse com o ambiente e rotina da escola. Eu sentei ali e, enquanto ela falava, só conseguia pensar em quanta sorte nós tivemos.
Nossa Amorinha se saiu muito bem esse ano! Melhorou sua comunicação, postura e até sua alimentação. Adora histórias, rodas de música e brincar na rede.
Fiquei muito emocionada com tudo, mas o que mais me tocou foi a relação da Amora com os amigos. As crianças foram fundamentais para que ela se desenvolvesse tanto e, em troca desse aprendizado, Amora proporcionou a eles mais empatia e companheirismo.
Ficou claro para nós que esse lindo trabalho deu certo por ter o empenho de todos – escola, AT, terapeutas e familiares.
A inclusão da Amora foi abraçada por cada um que participou dese processo. Pelos pais, avós e tias que me encontravam na saída e falavam “como a Amora tá bem!”. Pelos amigos que a defendem e a incentivam, que me levam a ela eufóricos, dizendo “tia, vem ver a Amora sentada sozinha”.
É uma sensação incrível saber que nossa filha está se desenvolvendo em meio a tanto amor.
Obrigada Kyni e @psi.mariaeugenia ! Obrigada @buriti.escola.waldorf !

Fonte: Agda, mãe da Amora.

Última modificação :

Fã mirim

Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.
Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.
Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.
Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em contato comigo para uma reportagem, mas achei que não fosse rolar – show domingo, correria pra ele, mas… Ele não só nos recebeu, como também lembrava da Amorinha. Ela tava com sono, bem caidinha, mas se jogou no colo dele e se aninhou, como num colo conhecido. Ficou quietinha, enquanto ele cantava trechos de músicas que ela gosta. Esperou o show descansando, mas virou outra criança quando ele entrou no palco. Reconheceu as músicas e dançou muito! Arnaldo foi um fofo! Olhava pra ela, cantava, sorria! Um artista fantástico e um ser humano lindo!
Obrigada equipe da EPTV pela oportunidade. Obrigada à equipe do Arnaldo Antunes. Luísa foi um amor com a gente! E obrigada pessoal do Sesc Ribeirão Preto pela atenção conosco e com os demais deficientes presentes. Com certeza esse dia ficará nos nossos corações 💜!

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

Confira a reportagem da EPTV Ribeirão clicando aqui.

Última modificação :

Novembro roxo: Mês da prematuridade

Novembro é o mês da prematuridade, o nosso novembro roxo!

Vim contar minha experiência de quando a Amora morava no hospital. Ela nasceu de 27 semanas, pesando 760 gramas. Eu tive síndrome de hellp, uma pré eclampsia grave, e precisei interromper a gestação com urgência. Felizmente, a única sequela que tenho é uma tireoidite controlada com medicação. Poderia ser bem pior, já que eu corria um grande risco.

Amorinha teve várias intercorrências. Demorou 20 dias pra fazer o primeiro cocô, teve hemorragia intracraniana grau 2, crises convulsivas, apneias, retinopatia da prematuridade, pneumonia, hipertensão pulmonar… Chegou a perder as duas visões periféricas. Teve uma parada nos rins, inchou um monte e desinchou mais ainda. Ficou 86 dias no tubo!

Finalmente ela veio para o nosso colo, com um mês de vida! Começou a mamar no peito com quase três meses. Foram 111 dias de internação.

A Prematuridade, principalmente a extrema, é grave! E o Brasil possui alta taxa de partos prematuros. Uma maneira de prevenir a prematuridade é fazer um bom pré-natal. A saúde da gestante é fundamental para um parto a termo. Novembro Roxo tá aí! 💪💜

Autor: Mãe da Amora

Edição do Texto: Marjorie, Michel e Victória

  • Quer saber mais sobre o assunto? Confira o livro sobre cuidados com a prematuridade desenvolvido por pesquisadoras da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo disponibilizado no site do Ministério da Saúde, clicando aqui.

Última modificação :

Maternidade e trabalho

Antes de ser mãe, eu não gostava muito de trabalhar home office. Não tinha disciplina, me distraia fácil, o sofá e a tv eram grandes tentações e eu sempre gostei de ir para o trabalho, conversar com as pessoas, tomar o cafezinho com a turma, enfim.

Mas depois da Amora eu tenho que trabalhar quando dá. Então, vou para o trabalho de manhã, enquanto ela vai pra escola e ao longo do dia é um se vira nos 30! Trabalho de casa, da fisio, da fono…

Quando eu falo para as pessoas que meu trabalho permite com que eu trabalhe de casa, parece que é o melhor dos mundos. Claro que, para nossa rotina de mãe especial, é sim. É um privilégio na verdade! Mas vou contar o lado B, divertido e corrido, que ninguém conta do home office.  Semana passada eu estava numa reunião por Skype, sentada na mesa de jantar e a Amora deitada no sofá para dormir. Ela começou a pular e gritar toda feliz, avisando que tinha feito 💩. Eu pedi pra ela esperar que já trocava a fralda. Mas ela não se aguentou e desceu do sofá. Por 3x eu tive que largar o fone de ouvido e a reunião no meio, pra ajeitar ela de novo. Hoje, terminei uma reunião e já fui logo preparar o banho dela. Meus colegas de equipe me ligaram e eu atendi com o barulhão de chuveiro no fundo 😬. Uma vez pedi para o cliente não estranhar as músicas infantis no fundo porque eu estava ligando pra ele da fisio da minha filha 😁.

Hoje trabalhei de manhã, peguei Amora na escola, dei almoço, almocei, entrei na reunião online, dei banho nela, dei mamadeira, fiz dormir, coloquei roupa na máquina e tô trabalhando mais um pouco. Jajá ela acorda, eu cuido dela o resto do dia, mas preciso trabalhar um pouco mais a noite. E assim vamos levando. 100% agito, correria, menina num braço e notebook no outro. É como eu disse, sou privilegiada de poder conciliar a maternidade e o trabalho. Só queria compartilhar meu dia a dia mesmo. 😝😝

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

Última modificação :

Dica: Sonda nasoentérica

Essa última sonda da Amora tem soltado a marcação com maior facilidade. A marcação perde a cola e “anda” pela sonda e, com isso, perdemos a marcação e a sonda traciona (sai um pouco para fora). Isso é perigoso, já que se a sonda sair um pouco ela perde o posicionamento correto e a criança corre o risco de aspirar. Não vou entrar nos detalhes de segurança da sonda, nem tenho competência pra isso. Mas vou dar dicas para ajudar a verificar se a marcação está correta. 

Dessa última vez que passamos, fizemos uma marca na sonda com aquelas canetas de escrever em CD. Não borra, não suja, não sai no banho. Deu super certo! Outra coisa que faço é “medir” a sonda que fica pra fora. Eu passo em volta da cabeça da Amora, de uma orelha à outra, e aí sei que deve a sonda deve terminar na orelhinha (isso na medida da Amora). Se estiver mais comprida que isso, tracionou. 

Na dúvida, sempre verifique com um enfermeiro! 

Última modificação :

Agosto é mês da amamentação

Começou o agosto Dourado! Hoje é aquele dia de postar fotos das mamadas!

Esse ano escolhi essa foto que eu AMO, já que mostra bem a realidade da amamentação na prematuridade – bebê pitico de 1.600kg, picc com medicação porque tava ruim de pegar veia, uma mão da mãe na pega do peito e a outra segurando o picc. 

E assim fomos nós! 

Amora nasceu de 27 semanas, veio pro peito com quase 3 meses. Eu internei com ela por 6 dias para ela pegar o peito em todas as mamadas. Teve alta depois de 111 dias de internação com peito exclusivo até um ano de idade. Mamou até um ano e oito meses.

Foi difícil!? Sim! Teve dias que achei que não fosse conseguir, mas tive uma assistência e apoio fantásticos que fizeram isso acontecer.

E eu mooooooorro de saudade de quando ela mamava!

Última modificação :

Como tudo começou…

Vamos entender como tudo começou!?
Vamos lembrar de todas as lutas vencidas, de tudo que já superamos e vencemos.
Amora nasceu de 27 semanas, pesando 760g. Nos primeiros dias de vida, os rins pararam e, quando voltaram, super reagiriam. Foram 20 dias para que o intestino começasse a funcionar. Hemorragia intracraniana, crises convulsivas, retinopatia com perda da visão lateral dos dois olhos. Quase 90 dias respirando pelo tubo de ventilação mecânica. Teve alta sem nenhuma resposta visual. Com menos de um ano, a paralisia já estava confirmada. Grau 5, cuja descrição da escala em nada parece com a nossa Amorinha hoje.

E por que lembrar tudo isso!? Porque já passou! Tudo isso é passado. O pior já passou!

Hoje estamos em uma batalha diferente, buscando por métodos de reabilitação que ajudem no desenvolvimento da Amora. Correndo contra o tempo para aproveitar a boa fase em que ela está. Mas já não temos o risco diário de perder nossa menina. A luta agora é sempre pra buscar o melhor.
Então, vamo que vamo! É cansativo sim, não é fácil conseguir os tratamentos e acessórios, tudo é caro, mas tamô aí! E não vamos desistir nunca! Aqui é mãe de CTI

Última modificação :

Skip to content