Novembro roxo: Mês da prematuridade

Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina.

Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e fiz o que estava ao meu alcance para que você crescesse saudável dentro de mim. Até que, 18 semanas depois, tudo mudou… e o medo passou a ser nosso insistente companheiro. A cada consulta, a cada exame… Eu só ouvia “ele, ainda, é muito pequeno pra nascer”. No limite de nossas vidas, conseguimos o troféu e chegamos até 36 semanas! Uauuuuuu O limite da prematuridade.
Após seu nascimento, fomos separados pelo corredor da uti, você de um lado e eu do outro… Papai quase maluco. Porém, o cara lá em cima é tão legal que permitiu que você sobrevivesse e vivesse para estar aqui comigo, hoje e sempre!
É só isso que importa. Estar junto a ti.

Uma vida inteira te planejando.
Meses te esperando.
Dias te protegendo.
Horas te ninando.

Que bom que você veio e veio para ficar!!!!!
Amo você, Lorenzo.

A cada lágrima, um sorriso.
A cada angústia, uma alegria.
A cada dor, uma conquista.
A cada batalha, uma vitoria.

Essa é a NOSSA HISTÓRIA.

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Um dia de cada vez…

Demorou muito e foi bem difícil conseguir que o Lorenzo passasse a se alimentar pela boca. Foram quatros anos de estímulo diário, ininterruptos, com diversos profissionais e especialidades. Tudo se iniciou com a fonoterapia particular, para orientar a sucção, ainda no hospital.

Quanta luta! Quantas fases. Foram muitas lágrimas, gritos e sorrisos. Muitas emoções! Quem vive situações parecidas deve imaginar como é. Foi combinado com a médica de não passar nada via gastrostomia, então no dia seguinte precisei voltar dezz passos atrás. Após todas as emergências, Lorenzo perdeu muito peso e foi preciso aumentar o aporte em mais de 30% da dieta enteral.

No entanto, ele é esforçado e voltou a aceitar o estímulo via oral, após a última cirurgia. Nas últimas três semanas ele já evoluiu muito. Às vezes, tem umas recaídas. Recentemente não quis comer nada no almoço e foram necessários malabares para que ele aceitasse meia colher de sobremesa de arroz com legumes, no jantar. 

Teve colinho de mamãe e rolou até vídeo para o Papai Noel trazer os presentes que ele quer. No entanto, o que importa é que sua movimentação de língua e lábios; a contração muscular; a mastigação em si, está evoluindo. São passos de tartaruga, mas, está acontecendo. 

Um dia comer não será uma tarefa tão árdua e não será preciso treinar mais de quatro ou cinco horas por dia. Enquanto isso, Lorenzo segue com muita fono e muita terapia ocupacional; Assim como muita brincadeira e criatividade, para que todo esse estímulo também não seja exaustivo para ele. 

Acompanhe mais o Lorenzo pelas redes sociais: @todospelolorenzo

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Déficit auditivo na Síndrome de Goldenhar

Há um ano Lorenzo teve que realizar uma reavaliação audiológica. Uma das alterações que ele possui, em decorrência da Síndrome de Goldenhar, é a má formação da hemiface do lado direito. Por isso, os ossículos do ouvido médio sofreram alterações, fazendo com que a condução do som até a cóclea não fosse adequada, o que gerou nele um déficit auditivo.

Há divergências enormes em todos os exames (bera ósseo; aéreo; impedancio; audiometria; tomografia), mas, durante a rotina, é possível perceber que ele é capaz de escutar sim, porém, não sabe-se com exatidão a qualidade e frequência de sons.


Este é mais um ponto incerto na imensa incógnita sobre a comunicação do Lorenzo. Será que ele irá falar? Isso ainda é um questionamento que paira em torno de sua família.  Contudo, Lorenzo já evoluiu bastante até aqui. A partir de fonoterapia e acompanhamentos profissionais, assim como com o incentivo de todas as pessoas a sua volta, seu progresso foi além do imaginado. 


No entanto, é preciso o constante acompanhamento e realização de novas avaliações em Lorenzo, bem como realizar a manutenção de seu aparelho auditivo, o que demanda tempo e também dinheiro.   

Saiba mais sobre a Síndrome de Goldenhar aqui.

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As aventuras de Lorenzo

Acontece, na próxima sexta (25), o lançamento do livro “As aventuras de Lorenzo – O bebê de fibra”.

O livro é uma obra que trata de superação, acima de tudo. Com aproximadamente um ano e meio de idade, Lorenzo foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, e desde que nasceu luta para superar as dificuldades em situações simples e comuns da rotina.

De acordo com sua mãe, que é também a autora do livro, Letícia Fanini, trata-se de uma lição de vida e uma demonstração de amor para o público, com histórias que transformam a realidade em um mundo de fantasia e descobertas incríveis.

“Lorenzo veio ao mundo para nos mostrar que nada é impossível quando se tem uma família nutrida à base de amor, dedicação e gratidão por cada simples conquista que alcançamos todos os dias”, afirma.

Como ela mesma descreve, é uma obra suave e empolgante, que fará com que as crianças divirtam-se e percebam o valor de cada pequeno momento.

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Um pouquinho da nossa trajetória

Mamãe fisioterapeuta + Papai consciente… estimulo constante desde o início.

Esse vídeo foi gravado quando Lorenzo estava com 1 ano e meio… ou seja, já fazia um bom tempo que ele estava em casa, todavia, era dependente de oxigênio; dietas longas/lentas e vários outros empecilhos para seu desenvolvimento.

Compensávamos, tudo isso, com muita dedicação através do lúdico para que ele tivesse diversão em meio a tantos procedimentos e intercorrências.

Até hoje, seguimos assim. Temos a certeza de que Lorenzo pode mais, muito mais. Esse #tbt nos mostra que cada esforço tem valido a pena. 
*Lembrando que Lorenzo participou de uma @maratoninha no mês de maio e completou 100m.

Um pouquinho da nossa trajetória.Mamãe fisioterapeuta + Papai consciente… estimulo constante desde o início.Esse vídeo foi gravado quando Lorenzo estava com 1 ano e meio… ou seja, já fazia um bom tempo que ele estava em casa, todavia, era dependente de oxigênio; dietas longas/lentas e vários outros empecilhos para seu desenvolvimento.Compensávamos, tudo isso, com muita dedicação através do lúdico para que ele tivesse diversão em meio a tantos procedimentos e intercorrências. Até hoje, seguimos assim. Temos a certeza de que Lorenzo pode mais, muito mais. Esse #tbt nos mostra que cada esforço tem valido a pena. *Lembrando que Lorenzo participou de uma @maratoninha no último domingo e completou 100m.#todospelolorenzo #fisiopediatrica #fisiocomamor #dedicacao #babyboy #desenvolvimentoinfantil #atividadeludica #amordemae #amordepai #amormaior #bebeandando #aprendendoaandar #trocandopassos #deambulacao #desenvolvimentodobebe #bebedeuti #eleconsegue #bebedefibra

Publicado por TODOS PELO LORENZO em Quinta-feira, 30 de maio de 2019

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