Dia Mundial da Prematuridade

Uma foto dos meus primeiros dias sobrevivendo fora do útero para lembrar que amanhã é o dia mundial da prematuridade.

Vejam que nem a fralda fechada eu podia usar. Eu era muuuuuito sensível!

Essas torneirinhas azuis eram drogas que me mantinham viva. Eu nasci de 27 semanas, pesando 760g e cheguei a pesar 590g quando meus rins pararam e eu super reagi com a medicação.

Dei um trabalhão até estabilizar e, finalmente, começar a ganhar peso. 5 anos já! Ufa!

Prematuridade é coisa séria!

Fonte: Agda, mãe da Amora.

Piscina com rampa de acesso para cadeirantes

Oi, pessoal! Olhem o que minha sobrinha, 3 anos, também personagem de A Chave Mágica, construiu sozinha: uma piscina com rampa de acesso para cadeirantes com barra de apoio! Ela está super bem na pandemia, brincando e se divertindo, em sua casa, como se não houvesse amanhã.
Para ela, esse ato de construir a rampa é normal e nem tem destaque: nós adultos que ficamos surpresos e destacamos isso a ponto de perguntar para ela o que era, tirar foto, comentar e circular a rampa. Para ela é só uma brincadeira comum como qualquer outra, nada demais.
Adultos tendem a colocar suas emoções e reflexões adultas sob as crianças mas elas não vêem nem refletem o mundo como a gente e precisamos tomar cuidado pois emoções também são ensinadas.


Assisti esses dias uma série documental que diz que bebês de até 6 meses vêem cada indivíduo como único, conseguindo separar até um macaco de outro. A partir dos 6 meses vão perdendo essa habilidade por falta de uso e necessidade e, aos 12 meses, não vêem mais cada macaco como único mas sim como grupo, daí a importância de expormos as crianças ao máximo de diversidade que pudermos enquanto são pequenas. 
Quando as reflexões e emoções adultas começam, geralmente é sinal que a puberdade chegou.
Cora brinca com bonecos cadeirantes, sempre faz acesso para eles com a maior naturalidade, do mesmo jeito que crianças brincam com bonecos que nem dobram os cotovelos que, teoricamente, não possuem deficiência. 
Cora me vê como qualquer outro individuo que possui suas características únicas e não com pesar como os adultos que não estão acostumados.
A visão negativa sobre a diversidade é coisa de adulto e muito temos que aprender com esses mini professores da vida. 
Já sou grande mas acho que sei como é para ela: como eu passei minha vida inteira sendo cadeirante, estranho e não compreensível para mim é a falta de acesso: “como assim uma cidade para a população que não recebe toda a população?” – falta de adaptação é bem estranho para mim e, para Cora, que não tem deficiência mas cresce convivendo comigo, é estranho também: o estranho é a falta de acesso, não a diversidade. 
Vou falar desse tema também em um dos meus livros que irei publicar mais para frente (esse livro terá muitos temas, será bem diversificado – minha cara que, desde pequena, gostava de misturar o máximo de brincadeiras possíveis dentro de uma única brincadeira – e será meu único livro para adultos e quem quiser saber quando irei publicá-lo, é só continuar seguindo esta página).
Até a próxima, pessoal!

Fonte: Nani Paiva – Chá de Cadeira

Só ficam sentados

A inspiração para essa foto veio das pessoas que acham que ser cadeirante se resume em ficar sentado, não tendo consciência dos inúmeros agravantes e necessidades especiais que essa deficiência acarreta.

A Lesão Medular (LM) é uma síndrome neurológica incapacitante que pode afetar o ser humano com enorme repercussão física, psíquica e social (BRASIL, 2013).

Caracteriza-se por uma agressão à medula espinhal causando sua interrupção parcial ou total, podendo ocasionar danos neurológicos graves e distúrbios neurovegetativos abaixo do nível da lesão com alterações nas funções motoras, sensitivas, autonômicas e psicoafetivas, bem como trazer repercussões nos sistemas cardiorrespiratório, gastrintestinal e geniturinário (MORENO-FERGUSSON e AMAYA-REY, 2012).

As lesões medulares são um grave problema de saúde pública, consequente das dificuldades vivenciadas pelos portadores (ALCANTARA et al.,2015). Segundo o Ministério da Saúde, a sua incidência no Brasil gira em torno de 6 a 8 mil novos casos por ano, sendo que destes, 80% das vítimas são homens e 60% se encontram entre os 10 e 30 anos de idade (BRASIL, 2013).

Vários estudos epidemiológicostêm descrito a lesão medular, mas poucos são os que descrevem a qualidade de vida do paciente acometido. Dessa forma, investigar a qualidade de vida destes indivíduos é de grande relevância para que seja realizado o acompanhamento do retorno do paciente à sua vida familiar e social, sendo este um desafio aos profissionais do programa de reabilitação.

Fonte: Qualidade de vida do paciente de lesão medular: uma revisão da literatura – Revista Eletrônica Acervo Saúde

Montanha russa

A legislação brasileira assegura à pessoa com lesão medular diversos direitos, incluindo a promoção da acessibilidade e benefícios previdenciários. Porém, empiricamente, esses direitos ainda não são suficientes para a integração igualitária das pessoas com LM à sociedade civil. A possível sensibilização da população acerca dos desafios que estas pessoas enfrentam em sua realidade cotidiana pode desencadear, a médio e longo prazo, maior preocupação com aspectos relacionados à acessibilidade de locais públicos e privados, por parte da sociedade civil e organizada, cumprindo desta forma direitos já legalmente garantidos. É comprovado a partir de estudos realizados que a acessibilidade ineficiente ou inexistente em diferentes locais faz com que as pessoas com LM se sintam excluídas e deixem de participar/interagir socialmente em ambientes inacessíveis e pouco inclusivos. Além dos buracos nas ruas, degraus, calçadas irregulares e rampas íngremes, as pessoas depararam-se com entulhos, carros sobre as calçadas, objetos que os impedem de locomover-se com autonomia e sozinhos. O Ministério da Saúde salienta que a acessibilidade significa permitir a autonomia e maior independência para essas pessoas, facilitando a retomada da identidade.

Fonte: Artigo OriginalRev. Eletr. Enf. 2018;20:v20a58. doi: 10.5216/ree.v20.53538.Experiências de (in)acessibilidade vivenciadas por pessoas com lesão medular

Dica: sonda nasoentérica

Essa última sonda da Amora tem soltado a marcação com maior facilidade. A marcação perde a cola e “anda” pela sonda e, com isso, perdemos a marcação e a sonda traciona (sai um pouco para fora). Isso é perigoso, já que se a sonda sair um pouco ela perde o posicionamento correto e a criança corre o risco de aspirar. Não vou entrar nos detalhes de segurança da sonda, nem tenho competência pra isso. Mas vou dar dicas para ajudar a verificar se a marcação está correta. 

Dessa última vez que passamos, fizemos uma marca na sonda com aquelas canetas de escrever em CD. Não borra, não suja, não sai no banho. Deu super certo! Outra coisa que faço é “medir” a sonda que fica pra fora. Eu passo em volta da cabeça da Amora, de uma orelha à outra, e aí sei que deve a sonda deve terminar na orelhinha (isso na medida da Amora). Se estiver mais comprida que isso, tracionou. 

Na dúvida, sempre verifique com um enfermeiro! 

Novembro roxo: mês da prematuridade

Novembro é o mês da prematuridade, o nosso novembro roxo!

Vim contar minha experiência de quando a Amora morava no hospital. Ela nasceu de 27 semanas, pesando 760 gramas. Eu tive síndrome de hellp, uma pré eclampsia grave, e precisei interromper a gestação com urgência. Felizmente, a única sequela que tenho é uma tireoidite controlada com medicação. Poderia ser bem pior, já que eu corria um grande risco.

Amorinha teve várias intercorrências. Demorou 20 dias pra fazer o primeiro cocô, teve hemorragia intracraniana grau 2, crises convulsivas, apneias, retinopatia da prematuridade, pneumonia, hipertensão pulmonar… Chegou a perder as duas visões periféricas. Teve uma parada nos rins, inchou um monte e desinchou mais ainda. Ficou 86 dias no tubo!

Finalmente ela veio para o nosso colo, com um mês de vida! Começou a mamar no peito com quase três meses. Foram 111 dias de internação.

A Prematuridade, principalmente a extrema, é grave! E o Brasil possui alta taxa de partos prematuros. Uma maneira de prevenir a prematuridade é fazer um bom pré-natal. A saúde da gestante é fundamental para um parto a termo. Novembro Roxo tá aí! ????????

Autor: Mãe da Amora

Edição do Texto: Marjorie, Michel e Victória

  • Quer saber mais sobre o assunto? Confira o livro sobre cuidados com a prematuridade desenvolvido por pesquisadoras da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo disponibilizado no site do Ministério da Saúde, clicando aqui.

Novembro roxo: mês da prematuridade

Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina.

Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e fiz o que estava ao meu alcance para que você crescesse saudável dentro de mim. Até que, 18 semanas depois, tudo mudou… e o medo passou a ser nosso insistente companheiro. A cada consulta, a cada exame… Eu só ouvia “ele, ainda, é muito pequeno pra nascer”. No limite de nossas vidas, conseguimos o troféu e chegamos até 36 semanas! Uauuuuuu O limite da prematuridade.
Após seu nascimento, fomos separados pelo corredor da uti, você de um lado e eu do outro… Papai quase maluco. Porém, o cara lá em cima é tão legal que permitiu que você sobrevivesse e vivesse para estar aqui comigo, hoje e sempre!
É só isso que importa. Estar junto a ti.

Uma vida inteira te planejando.
Meses te esperando.
Dias te protegendo.
Horas te ninando.

Que bom que você veio e veio para ficar!!!!!
Amo você, Lorenzo.

A cada lágrima, um sorriso.
A cada angústia, uma alegria.
A cada dor, uma conquista.
A cada batalha, uma vitoria.

Essa é a NOSSA HISTÓRIA.

24 de janeiro: dia internacional da Síndrome de Moébius

Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial.
Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena.

Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… tanto choro, tantas coisas ao qual me “arrepia a pele”. Hoje sou uma pessoa bem melhor que ontem, olho tudo que vivi e penso como fui forte e como não desisti no meio do caminho.

Penso que provações são colocadas a cada pessoa, e o que é para eu passar, você não passa.
Chegar até aqui não foi fácil, fui subindo nos degraus da vida “um por um” e estou chegando aqui.

Já escrevi um livro, estou quase terminando uma graduação e estudo sempre para aprimorar meus conhecimentos. Falo isso de coração e para provar a vocês que quando se quer, tudo é possível. Entregue nas mãos de Deus.

Conheço muitas mamães de moébinhos, tios, tias, enfim, são moébius que não acabam mais. Gostaria muito de desejar nessa data, que nossa síndrome fosse conhecida, pela necessidade de aprimoramento e conhecimento dos profissionais da área da saúde e os demais.

Creio que se cada um “disseminar” uma sementinha ao próximo, moébius se tornará conhecida e nós portadores, mães e pais, teremos o maior prazer em informar a você, como é viver com essa síndrome raríssima.

Autora: Solange.

Essa é a Amora.


Amora tem paralisia cerebral. Tem quase 5 anos, ainda não fala, não anda e nem senta sozinha. Ela não come comida sólida, baba um pouco e tem movimentações involuntárias. Quando fica feliz, ela se agita bastante com todo o corpo.
Por ser assim, “diferente”, Amora já foi deixada de lado em brincadeiras por crianças e por adultos. Uma criança já se afastou dela não querendo nem encostar, tipo quando você aproxima um inseto de alguém (não tô exagerando). Sabemos que agora ela é uma criança linda com todo apoio que precisa, mas não sei como será ela adulta sem andar, se comunicar, etc. Eu, como mãe de uma criança com deficiência, faço de tudo hoje para que ela possa ter um amanhã melhor, com mais autonomia. Além disso, busco o apoio dos outros. Peço por empatia, inclusão, por direitos, equidade, respeito, me envolvo na luta pela causa.


Na real, eu não queria fazer nada disso! Só queria respeito e empatia. A vida seria bem mais leve. Mas além de não termos isso, ainda temos preconceito e ódio!
Independente da deficiência da Amora, jamais vamos tolerar isso. É desumano! Por aqui, somos todos anti facistas, anti racistas e anti qualquer movimento que propague o ódio, seja ele social e, principalmente, político.
Esse não é um relato de posicionamento político! É um posicionamento humano! O que não quero pra mim, não desejo ao outro.
Todas as vidas importam!

Fonte: Agda, mãe da Amora.

Todo dia é dia de celebrar

“Há um ano Lorenzo estava na UTI. Não há como descrever o quão assustador é ter UM FILHO NA UTI. Levei um mês para escrever sobre o ocorrido e só consegui após o aniversário dele (1 de junho – está chegando… YUPIIIIII).

Um mês atrás meu filho foi submetido a um procedimento de urgência e foi do centro cirúrgico direto para a UTI. Foram momentos difíceis, pois, por mais que sejam corriqueiros em nossas vidas, nossos dias jamais serão tranquilos. Durante o mês de maio, não houve 24h de tranquilidade em minha casa. Foram realizados 3 procedimentos invasivos no meu bebê.

Acervo pessoal – @todospelolorenzo

Assim é a nossa vida. No entanto, o que me faz contar isso hoje, é que foi a ÚLTIMA VEZ que Lorenzo precisou de UTI. Então, faltando quase uma semana para comemorar seus 5 anos, é mais uma conquista a ser celebrada.

Este ano enfrentamos uma luta para combater fungos e bactérias resistentes, então, ainda há instabilidade ronda por aqui. Há algumas noites, Lorenzo permaneceu horas em #bradicardia e, ainda assim, o risco à sua vida é alto. Todavia, sua ENERGIA VITAL irradia alegria a todo instante e nos fortalece nessa caminhada.

SEGUIMOS DIA APÓS DIA, COM A CERTEZA DE QUE A JORNADA PODE SER LONGA, MAS SERÁ DE VITÓRIAS.”

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