Arquivos de Categoria: Experiências

Piscina com rampa de acesso para cadeirantes

Oi, pessoal! Olhem o que minha sobrinha, 3 anos, também personagem de A Chave Mágica, construiu sozinha: uma piscina com rampa de acesso para cadeirantes com barra de apoio! Ela está super bem na pandemia, brincando e se divertindo, em sua casa, como se não houvesse amanhã.Para ela, esse ato de construir a rampa é […]

Só ficam sentados

A inspiração para essa foto veio das pessoas que acham que ser cadeirante se resume em ficar sentado, não tendo consciência dos inúmeros agravantes e necessidades especiais que essa deficiência acarreta. A Lesão Medular (LM) é uma síndrome neurológica incapacitante que pode afetar o ser humano com enorme repercussão física, psíquica e social (BRASIL, 2013). […]

Montanha russa

A legislação brasileira assegura à pessoa com lesão medular diversos direitos, incluindo a promoção da acessibilidade e benefícios previdenciários. Porém, empiricamente, esses direitos ainda não são suficientes para a integração igualitária das pessoas com LM à sociedade civil. A possível sensibilização da população acerca dos desafios que estas pessoas enfrentam em sua realidade cotidiana pode […]

Dica: sonda nasoentérica

Essa última sonda da Amora tem soltado a marcação com maior facilidade. A marcação perde a cola e “anda” pela sonda e, com isso, perdemos a marcação e a sonda traciona (sai um pouco para fora). Isso é perigoso, já que se a sonda sair um pouco ela perde o posicionamento correto e a criança […]

Novembro roxo: mês da prematuridade

Novembro é o mês da prematuridade, o nosso novembro roxo! Vim contar minha experiência de quando a Amora morava no hospital. Ela nasceu de 27 semanas, pesando 760 gramas. Eu tive síndrome de hellp, uma pré eclampsia grave, e precisei interromper a gestação com urgência. Felizmente, a única sequela que tenho é uma tireoidite controlada […]

Novembro roxo: mês da prematuridade

Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina. Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e […]

24 de janeiro: dia internacional da Síndrome de Moébius

Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial. Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena. Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… […]

Essa é a Amora.

Amora tem paralisia cerebral. Tem quase 5 anos, ainda não fala, não anda e nem senta sozinha. Ela não come comida sólida, baba um pouco e tem movimentações involuntárias. Quando fica feliz, ela se agita bastante com todo o corpo.Por ser assim, “diferente”, Amora já foi deixada de lado em brincadeiras por crianças e por […]

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