O quanto cabe em uma foto?

Essa é a Waldorf Buriti , escola da Amora. Vou contar pra vocês um pouco do que essa escola, e as pessoas incríveis que fazem parte dela, trazem na vida da Amora.


Pra começar, Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida.

  • Conheça mais sobre a Amora clicando aqui.

Na escola, a Amora:
– sobe em árvore; brinca de boneca; brinca de passa anel; brinca de pega pega; toma banho de mangueira; brinca de casinha; anda em uma caixa de papelão chamada pelos amigos de “trenó”; mastiga pão de queijo, maçã, pão, biscoito e até consegue engolir; toma suco no copo de vidro; aprendeu a fazer xixi e cocô na privada; fica deitadinha descansando o corpo, enquanto os amigos brincam no parquinho; brinca de fantasia amarrando tecidos no corpo; faz aquarelas lindas; brinca no parquinho; balança na rede e no balanço; tenta fazer os gestos das músicas; se orgulha por levar lanche para os amigos; se orgulha quando faz cocô grandão na privada; fica feliz quando vira na rua antes da escola; chega sorrindo e manda tchau e beijo feliz na hora de ir embora.
Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida. Mas na escola, ela faz tudo isso e muito mais.

#waldorf #pedagogiawaldolf #inclusao

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora

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24 de janeiro: Dia Internacional da Síndrome de Moébius

Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial.
Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena.

Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… tanto choro, tantas coisas ao qual me “arrepia a pele”. Hoje sou uma pessoa bem melhor que ontem, olho tudo que vivi e penso como fui forte e como não desisti no meio do caminho.

Penso que provações são colocadas a cada pessoa, e o que é para eu passar, você não passa.
Chegar até aqui não foi fácil, fui subindo nos degraus da vida “um por um” e estou chegando aqui.

Já escrevi um livro, estou quase terminando uma graduação e estudo sempre para aprimorar meus conhecimentos. Falo isso de coração e para provar a vocês que quando se quer, tudo é possível. Entregue nas mãos de Deus.

Conheço muitas mamães de moébinhos, tios, tias, enfim, são moébius que não acabam mais. Gostaria muito de desejar nessa data, que nossa síndrome fosse conhecida, pela necessidade de aprimoramento e conhecimento dos profissionais da área da saúde e os demais.

Creio que se cada um “disseminar” uma sementinha ao próximo, moébius se tornará conhecida e nós portadores, mães e pais, teremos o maior prazer em informar a você, como é viver com essa síndrome raríssima.

Autora: Solange.

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O “poderzinho” da Amora

Essa é uma das frases do lindo relatório de fim de ano escolar da Amora, feito pela professora.
Nós sempre falamos que a Amora tem o poderzinho de fazer as pessoas sorrirem. Quando alguém se diz encantado por ela, já falamos “é o poderzinho dela”.

E ontem, na nossa primeira reunião de fim de ano letivo, sentimos que ela espalha esse poderzinho por onde passa.
Eu, que antes morria de medo dessas reuniões e avaliações, fui tranquila, mas sem querer pensar muito.
Eu já sabia de todo o desenvolvimento que a escola trouxe para a Amora, mas não sabia o que estava por trás disso.
A tia @kynicaires fez um trabalho fantástico adaptando algumas atividades para que a Amora se acostumasse com o ambiente e rotina da escola. Eu sentei ali e, enquanto ela falava, só conseguia pensar em quanta sorte nós tivemos.
Nossa Amorinha se saiu muito bem esse ano! Melhorou sua comunicação, postura e até sua alimentação. Adora histórias, rodas de música e brincar na rede.
Fiquei muito emocionada com tudo, mas o que mais me tocou foi a relação da Amora com os amigos. As crianças foram fundamentais para que ela se desenvolvesse tanto e, em troca desse aprendizado, Amora proporcionou a eles mais empatia e companheirismo.
Ficou claro para nós que esse lindo trabalho deu certo por ter o empenho de todos – escola, AT, terapeutas e familiares.
A inclusão da Amora foi abraçada por cada um que participou dese processo. Pelos pais, avós e tias que me encontravam na saída e falavam “como a Amora tá bem!”. Pelos amigos que a defendem e a incentivam, que me levam a ela eufóricos, dizendo “tia, vem ver a Amora sentada sozinha”.
É uma sensação incrível saber que nossa filha está se desenvolvendo em meio a tanto amor.
Obrigada Kyni e @psi.mariaeugenia ! Obrigada @buriti.escola.waldorf !

Fonte: Agda, mãe da Amora.

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Sobre Bullying

Não tenho um rosto angelical (talvez você se assuste, mas pode chegar perto, eu sou legal!)

Você vai achar que eu sou séria demais, mas são só os meus pares de nervos que não existem (por isso pareço brava).

Eiiii, eu sou diferente, mas não me exclua porque não me conhece, se tem dúvida ou curiosidade me pergunte. Não faça piadas sem graça, isso machuca e não é legal.

Não é porque sou diferente que eu não posso ter um convívio social, ter amigos e me relacionar com as pessoas.

Só gostaria de fazer uma pergunta, e se fosse com você?

Bullying não tem graça. E você já passou por alguma situação?[…]

Esta postagem foi feita para dizer NÃO AO BULLYING em qualquer idade! E SE FOSSE COM VOCÊ?

Fonte: Solange

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Fã mirim

Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.
Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.
Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.
Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em contato comigo para uma reportagem, mas achei que não fosse rolar – show domingo, correria pra ele, mas… Ele não só nos recebeu, como também lembrava da Amorinha. Ela tava com sono, bem caidinha, mas se jogou no colo dele e se aninhou, como num colo conhecido. Ficou quietinha, enquanto ele cantava trechos de músicas que ela gosta. Esperou o show descansando, mas virou outra criança quando ele entrou no palco. Reconheceu as músicas e dançou muito! Arnaldo foi um fofo! Olhava pra ela, cantava, sorria! Um artista fantástico e um ser humano lindo!
Obrigada equipe da EPTV pela oportunidade. Obrigada à equipe do Arnaldo Antunes. Luísa foi um amor com a gente! E obrigada pessoal do Sesc Ribeirão Preto pela atenção conosco e com os demais deficientes presentes. Com certeza esse dia ficará nos nossos corações 💜!

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora.

Confira a reportagem da EPTV Ribeirão clicando aqui.

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O medo que você cria

Ela tinha muito medo. 

Medo, ao qual se transformavam todos os dias em monstros intocáveis e vulnerabilidade era a palavra que a acompanhava. 

Medo das pessoas que a rodeava, aquele mimimi de sempre, aquele “falatório” que só quem passa por situações de risco, sim risco da  própia  vida , era como se fosse um papel em preto e branco rabiscado de cinza misturado com vermelho de um sangue que ela queria colocar de um jeito para fora do seu corpo. 

Era como se a alma   estivesse aprisionada em um local bem alto. A morte era a palavra mais interessante. Tudo havia acabado  não tinha sentido viver daquela maneira. 

Mas um dia ela resolveu enfrentar esse medo, dar uma de “fortona” estilo lutadora de um ringue da vida. Na verdade bem lá no fundo, no fundinho ela sabia que tinha forças mas algo a prendia não dava para prosseguir. 

Começou bem devagar, passinho por passinho, degrau por degrau. Foi encarando o medo como se fosse um sorvete em preto e branco;. Mas não existe sorvete assim,? pois é o medo também era algo da cabeça dela. 

Foi lutando dia após dia, horas contadas ao relógio, o seu coração quase não cabia ao peito. 

Indescritivelmente ela conseguiu a sua vitória.  

Qual a lição desse texto? Acredite em você, lutas vão vir, dias de choro de desespero também. Mas se sua vontade de vencer e crescer forem maior conseguirá passar por isso. 

Nosso cérebro é como uma folha de um papel em branco , pronto para receber informações sejam elas boas ou ruins. Você terá que escolher a cor predominante . E ai com que cor você fica? Ela optou pelas cores coloridas que engrandecem a alma e trará muita felicidade. 

Hoje o anseio de sua alma brotam cada dia um pouco de fé e positividade, pois ela sabe bem lá no cantinho do coração que vem vindo somente coisas boas. 

Com todo amor do mundo,

Solange 

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Novembro roxo: Mês da prematuridade

Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina.

Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e fiz o que estava ao meu alcance para que você crescesse saudável dentro de mim. Até que, 18 semanas depois, tudo mudou… e o medo passou a ser nosso insistente companheiro. A cada consulta, a cada exame… Eu só ouvia “ele, ainda, é muito pequeno pra nascer”. No limite de nossas vidas, conseguimos o troféu e chegamos até 36 semanas! Uauuuuuu O limite da prematuridade.
Após seu nascimento, fomos separados pelo corredor da uti, você de um lado e eu do outro… Papai quase maluco. Porém, o cara lá em cima é tão legal que permitiu que você sobrevivesse e vivesse para estar aqui comigo, hoje e sempre!
É só isso que importa. Estar junto a ti.

Uma vida inteira te planejando.
Meses te esperando.
Dias te protegendo.
Horas te ninando.

Que bom que você veio e veio para ficar!!!!!
Amo você, Lorenzo.

A cada lágrima, um sorriso.
A cada angústia, uma alegria.
A cada dor, uma conquista.
A cada batalha, uma vitoria.

Essa é a NOSSA HISTÓRIA.

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Sobre o livro

Meu nome é Solange, tenho 36 anos, sou discente em Enfermagem e portadora da Síndrome de Moebius.
Sempre tive um sonho de escrever um livro, desde muito cedo eu gostava de ler e escrever. Brincava de escolinha com minhas amigas de infância, e até poesia eu escrevia.
Agora na idade adulta resolvi que era o momento. Não foi fácil, muitas pessoas tentaram destruir esse meu sonho, mas quando Deus tem um plano em nossas vidas homem nenhum consegue parar nosso sucesso.
No livro escrevi o que a minha alma almejava, passar à mães e portadores como era a minha vida, assim como ajudar de alguma forma. Fiquei muito feliz quando ele ficou pronto, é uma sensaçao de dever cumprido. É uma sensação indescritível!

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Revisitando o mar com a cadeira anfíbia após a lesão medular

Há oito anos meu pai é paraplégico devido a uma lesão medular, desde então aprendemos a viver de forma diferente, tendo mais empatia por situações que antes não faziam parte do nosso cotidiano. Na minha família sempre tivemos a tradição de viajarmos para as praias do litoral de São Paulo, nos períodos de férias, esse era sempre um momento em que toda a família se reunia, pois quanto mais gente melhor, não é mesmo?
Depois de todas as dificuldades iniciais após a lesão, já tendo em parte nos adaptado à essa nova vida, resolvemos tentar voltar as tradições familiares. Eis então que surge o primeiro desafio.., como iriamos para praia com meu pai em uma cadeira de rodas? A maioria dos locais não tem acessibilidade, principalmente nos locais onde costumávamos a ficar.
A primeira viagem que meu pai fez foi com a irmã dele, que alugou uma casa em Ubatuba que contava, de certa forma, com um nível razoável de acessibilidade. Havia um caminho rígido pelo qual ele podia se locomover com a cadeira de rodas, desde a casa até bem próximo a praia, porém, a partir daí, não havia cadeiras adaptadas para que ele pudesse entrar no mar.
Em 2018, viajamos para Santos (Praia Grande) e lá encontramos uma praia acessível, a Guilhermina. Lá eles possuem as cadeiras anfíbias que possibilita a pessoa com deficiência física a se locomover de maneira mais “fácil” na areia, proporcionando assim, a possibilidade de entrar no mar.
No ano em que fomos, a logística funcionava da seguinte forma: era necessário deixar um documento de identidade retido no local e poderíamos utilizar a cadeira quantas horas fossem necessárias sem nenhum custo. Assim fizemos, trocamos meu pai de cadeira e fomos descer para a praia, porém, nada é tão simples quanto parece. Apesar da cadeira anfíbia oferecer a possibilidade de entrar no mar, isso não quer dizer que ela torna isso acessível. Não havia nenhum monitor para ajudar durante os dias que ficamos lá, portanto tínhamos que conduzir a cadeira anfíbia sozinhos. A cadeira precisa ser conduzida por alguém, e quando ela está na areia, ela se torna extremamente pesada. Toda vez que íamos atravessar aquela parte da praia com areia fofa, era necessário pedir ajuda para as pessoas, sendo necessárias de 4 a 5 pessoas para empurrá-la.
Ou seja, a acessibilidade proporcionada pela cadeira deve vir acompanhada de muitas pessoas dispostas a ajudar a pessoa com deficiência física, tirando assim toda a autonomia que a acessibilidade deveria de fato oferecer. Porém uma coisa, ainda que tão pequena e cheia de obstáculos, pode fazer toda a diferença. Até hoje, meu pai relata que aquela foi para ele uma das melhores experiências após sua lesão medular, pois já havia ido à praia várias vezes, mas não tinha conseguido em nenhuma delas de fato entrar no mar. Então vale a pena passar por todas essas barreiras e obstáculos para levar seu familiar, parente ou amigo, para experimentar o gostinho do mar novamente, para fazê-lo sentir-se próximo das experiencias anteriores, deixando de enxergar assim a lesão medular como um problema e sim como uma nova condição de saúde e de vida.
Medidas de acessibilidade simples, como o caso da cadeira anfíbia, mesmo que não eliminem todos os obstáculos, podem proporcionar a pessoa com deficiência física, experiências as quais ela imagina que nunca mais viverá. Dessa forma, nessa sociedade onde tudo é um obstáculo, esperamos que cada vez mais, pequenas medidas como a relatada nesse texto, sejam implementadas não só nas atividades cotidianas, mas também no acesso ao lazer.

Saiba mais :

http://www.saopaulo.sp.gov.br/spnoticias/programa-praia-acessivel-oferece-apoio-a-portadores-de-deficiencia/

https://www.atribuna.com.br/cidades/praiagrande/programa-praia-acess%C3%ADvel-oferece-cadeiras-anf%C3%ADbias-em-praia-grande-1.11426.

Autores: 

Maria Lorena Teodoro – Enfermeira pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP-USP). Mestranda pelo Departamento de Enfermagem Fundamental da EERP-USP.  

ProfªDraª Soraia Assad NasbineRabeh. Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. 

ProfªDraªMarislei Sanches Panobianco. Enfermeira. Professora Associada do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e de Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.  

ProfªDraª Fabiana Faleiros Santana Castro. Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. 

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