Piscina com rampa de acesso para cadeirantes

Oi, pessoal! Olhem o que minha sobrinha, 3 anos, também personagem de A Chave Mágica, construiu sozinha: uma piscina com rampa de acesso para cadeirantes com barra de apoio! Ela está super bem na pandemia, brincando e se divertindo, em sua casa, como se não houvesse amanhã.
Para ela, esse ato de construir a rampa é normal e nem tem destaque: nós adultos que ficamos surpresos e destacamos isso a ponto de perguntar para ela o que era, tirar foto, comentar e circular a rampa. Para ela é só uma brincadeira comum como qualquer outra, nada demais.
Adultos tendem a colocar suas emoções e reflexões adultas sob as crianças mas elas não vêem nem refletem o mundo como a gente e precisamos tomar cuidado pois emoções também são ensinadas.


Assisti esses dias uma série documental que diz que bebês de até 6 meses vêem cada indivíduo como único, conseguindo separar até um macaco de outro. A partir dos 6 meses vão perdendo essa habilidade por falta de uso e necessidade e, aos 12 meses, não vêem mais cada macaco como único mas sim como grupo, daí a importância de expormos as crianças ao máximo de diversidade que pudermos enquanto são pequenas. 
Quando as reflexões e emoções adultas começam, geralmente é sinal que a puberdade chegou.
Cora brinca com bonecos cadeirantes, sempre faz acesso para eles com a maior naturalidade, do mesmo jeito que crianças brincam com bonecos que nem dobram os cotovelos que, teoricamente, não possuem deficiência. 
Cora me vê como qualquer outro individuo que possui suas características únicas e não com pesar como os adultos que não estão acostumados.
A visão negativa sobre a diversidade é coisa de adulto e muito temos que aprender com esses mini professores da vida. 
Já sou grande mas acho que sei como é para ela: como eu passei minha vida inteira sendo cadeirante, estranho e não compreensível para mim é a falta de acesso: “como assim uma cidade para a população que não recebe toda a população?” – falta de adaptação é bem estranho para mim e, para Cora, que não tem deficiência mas cresce convivendo comigo, é estranho também: o estranho é a falta de acesso, não a diversidade. 
Vou falar desse tema também em um dos meus livros que irei publicar mais para frente (esse livro terá muitos temas, será bem diversificado – minha cara que, desde pequena, gostava de misturar o máximo de brincadeiras possíveis dentro de uma única brincadeira – e será meu único livro para adultos e quem quiser saber quando irei publicá-lo, é só continuar seguindo esta página).
Até a próxima, pessoal!

Fonte: Nani Paiva – Chá de Cadeira

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Montanha russa

A legislação brasileira assegura à pessoa com lesão medular diversos direitos, incluindo a promoção da acessibilidade e benefícios previdenciários. Porém, empiricamente, esses direitos ainda não são suficientes para a integração igualitária das pessoas com LM à sociedade civil. A possível sensibilização da população acerca dos desafios que estas pessoas enfrentam em sua realidade cotidiana pode desencadear, a médio e longo prazo, maior preocupação com aspectos relacionados à acessibilidade de locais públicos e privados, por parte da sociedade civil e organizada, cumprindo desta forma direitos já legalmente garantidos. É comprovado a partir de estudos realizados que a acessibilidade ineficiente ou inexistente em diferentes locais faz com que as pessoas com LM se sintam excluídas e deixem de participar/interagir socialmente em ambientes inacessíveis e pouco inclusivos. Além dos buracos nas ruas, degraus, calçadas irregulares e rampas íngremes, as pessoas depararam-se com entulhos, carros sobre as calçadas, objetos que os impedem de locomover-se com autonomia e sozinhos. O Ministério da Saúde salienta que a acessibilidade significa permitir a autonomia e maior independência para essas pessoas, facilitando a retomada da identidade.

Fonte: Artigo OriginalRev. Eletr. Enf. 2018;20:v20a58. doi: 10.5216/ree.v20.53538.Experiências de (in)acessibilidade vivenciadas por pessoas com lesão medular

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Só ficam sentados

A inspiração para essa foto veio das pessoas que acham que ser cadeirante se resume em ficar sentado, não tendo consciência dos inúmeros agravantes e necessidades especiais que essa deficiência acarreta.

A Lesão Medular (LM) é uma síndrome neurológica incapacitante que pode afetar o ser humano com enorme repercussão física, psíquica e social (BRASIL, 2013).

Caracteriza-se por uma agressão à medula espinhal causando sua interrupção parcial ou total, podendo ocasionar danos neurológicos graves e distúrbios neurovegetativos abaixo do nível da lesão com alterações nas funções motoras, sensitivas, autonômicas e psicoafetivas, bem como trazer repercussões nos sistemas cardiorrespiratório, gastrintestinal e geniturinário (MORENO-FERGUSSON e AMAYA-REY, 2012).

As lesões medulares são um grave problema de saúde pública, consequente das dificuldades vivenciadas pelos portadores (ALCANTARA et al.,2015). Segundo o Ministério da Saúde, a sua incidência no Brasil gira em torno de 6 a 8 mil novos casos por ano, sendo que destes, 80% das vítimas são homens e 60% se encontram entre os 10 e 30 anos de idade (BRASIL, 2013).

Vários estudos epidemiológicostêm descrito a lesão medular, mas poucos são os que descrevem a qualidade de vida do paciente acometido. Dessa forma, investigar a qualidade de vida destes indivíduos é de grande relevância para que seja realizado o acompanhamento do retorno do paciente à sua vida familiar e social, sendo este um desafio aos profissionais do programa de reabilitação.

Fonte: Qualidade de vida do paciente de lesão medular: uma revisão da literatura – Revista Eletrônica Acervo Saúde

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Essa é a Amora.


Amora tem paralisia cerebral. Tem quase 5 anos, ainda não fala, não anda e nem senta sozinha. Ela não come comida sólida, baba um pouco e tem movimentações involuntárias. Quando fica feliz, ela se agita bastante com todo o corpo.
Por ser assim, “diferente”, Amora já foi deixada de lado em brincadeiras por crianças e por adultos. Uma criança já se afastou dela não querendo nem encostar, tipo quando você aproxima um inseto de alguém (não tô exagerando). Sabemos que agora ela é uma criança linda com todo apoio que precisa, mas não sei como será ela adulta sem andar, se comunicar, etc. Eu, como mãe de uma criança com deficiência, faço de tudo hoje para que ela possa ter um amanhã melhor, com mais autonomia. Além disso, busco o apoio dos outros. Peço por empatia, inclusão, por direitos, equidade, respeito, me envolvo na luta pela causa.


Na real, eu não queria fazer nada disso! Só queria respeito e empatia. A vida seria bem mais leve. Mas além de não termos isso, ainda temos preconceito e ódio!
Independente da deficiência da Amora, jamais vamos tolerar isso. É desumano! Por aqui, somos todos anti facistas, anti racistas e anti qualquer movimento que propague o ódio, seja ele social e, principalmente, político.
Esse não é um relato de posicionamento político! É um posicionamento humano! O que não quero pra mim, não desejo ao outro.
Todas as vidas importam!

Fonte: Agda, mãe da Amora.

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Todo dia é dia de celebrar

“Há um ano Lorenzo estava na UTI. Não há como descrever o quão assustador é ter UM FILHO NA UTI. Levei um mês para escrever sobre o ocorrido e só consegui após o aniversário dele (1 de junho – está chegando… YUPIIIIII).

Um mês atrás meu filho foi submetido a um procedimento de urgência e foi do centro cirúrgico direto para a UTI. Foram momentos difíceis, pois, por mais que sejam corriqueiros em nossas vidas, nossos dias jamais serão tranquilos. Durante o mês de maio, não houve 24h de tranquilidade em minha casa. Foram realizados 3 procedimentos invasivos no meu bebê.

Acervo pessoal – @todospelolorenzo

Assim é a nossa vida. No entanto, o que me faz contar isso hoje, é que foi a ÚLTIMA VEZ que Lorenzo precisou de UTI. Então, faltando quase uma semana para comemorar seus 5 anos, é mais uma conquista a ser celebrada.

Este ano enfrentamos uma luta para combater fungos e bactérias resistentes, então, ainda há instabilidade ronda por aqui. Há algumas noites, Lorenzo permaneceu horas em #bradicardia e, ainda assim, o risco à sua vida é alto. Todavia, sua ENERGIA VITAL irradia alegria a todo instante e nos fortalece nessa caminhada.

SEGUIMOS DIA APÓS DIA, COM A CERTEZA DE QUE A JORNADA PODE SER LONGA, MAS SERÁ DE VITÓRIAS.”

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5 pessoas que superaram a deficiência e fizeram a diferença

Você já se perguntou o que fizeram algumas pessoas com deficiência que superaram as barreiras e fizeram disso um objetivo de vida? Elas lutaram!

A pessoa com deficiência tende a enfrentar diariamente uma série de obstáculos. Mas o que mais temos visto são pessoas que conseguem superar essa situação e se destacam em diversas áreas, seja na educação, no esporte, nas artes, em projetos sociais e até mesmo no mundo da moda. O que não nos falta são exemplos de coragem, dedicação e persistência.

Confira algumas histórias inspiradoras de pessoas que superam a deficiência e fizeram a diferença em suas vidas, até mesmo, na do próximo.

1. Dudu Braga

Publicitário, produtor musical, palestrante, radialista e jornalista, Roberto Carlos Braga II ficou conhecido em todo o Brasil em 2005 quando interpretou a si mesmo na novela América. Entre outros assuntos, a trama abordava a inclusão social de pessoas com deficiência visual.

Dudu, que é filho do cantor Roberto Carlos, nasceu com glaucoma congênito. Enfrentou uma série de cirurgias até os 3 anos de idade, o que permitiu que tivesse uma vida considerada normal até os 22 anos, quando um deslocamento de retina fez com que ele perdesse a visão quase por inteiro — deixando-o com apenas 5% de visão no olho esquerdo. No entanto, isso não o impediu de ter uma carreira de sucesso.

A deficiência visual apareceu logo depois de sua graduação, mas, segundo Dudu, ao invés de limitar suas possibilidades, isso acabou contribuindo para que pudesse ampliá-las. Possui uma vida ativa, atuando em diversas áreas e tendo seu trabalho reconhecido, como em 2002, quando ganhou um Grammy como produtor musical.

Conhecido pelo bom humor, Dudu já disse em diversas entrevistas que viver com alegria foi um dos principais fatores que o ajudou a enfrentar obstáculos e novas descobertas. Ao reconhecer as boas condições em que cresceu, Dudu faz questão de lembrar-se daqueles que não têm a mesma oportunidade e, por isso, participa ativamente de diversas ONGs e campanhas de cuidado com o glaucoma.

Há algum tempo, Dudu viaja o Brasil com a palestra motivacional “É preciso saber viver”, em que conta sua história e como lidou com a pressão estética da sociedade. Segundo ele, isso é uma forma de despertar nas pessoas uma reflexão e também a inspirá-las.

2. Mara Gabrilli

Em 1994, um acidente de carro deixou Mara Gabrilli tetraplégica. Três anos depois do ocorrido, Gabrilli fundou uma ONG para promover a acessibilidade, pesquisas sobre a cura da paralisia e outros fatores fundamentais para a inserção de pessoas com deficiência na sociedade.

Hoje chamada Instituto Mara Gabrilli, a ONG tem impacto direto na vida de mais de 3 mil famílias, oferece suporte a 20 atletas de alto rendimento, além de incentivar pesquisas científicas em busca da cura da paralisia.

Publicitária, psicóloga e empreendedora, Gabrilli também foi Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo, vereadora e deputada federal. Em sua carreira política, levanta a bandeira pela igualdade de direitos.

Por cinco vezes recebeu o Prêmio Congresso em Foco, que escolhe os melhores parlamentares da Câmara dos Deputados de São Paulo através de uma eleição feita por jornalistas e veículos de comunicação. No ano de 2007 foi eleita a Paulistana do Ano e em 2008 esteve na lista dos 100 Brasileiros Mais Influentes, realizada pela revista ÉPOCA.

A sua história foi contada em 2013 no livro Depois daquele dia, escrito pela jornalista Milly Lacombe.

3. Ricardo Tadeu Marques

Ricardo Tadeu Marques nasceu com retinopatia da prematuridade, doença que desde sempre lhe causou problemas de visão. Aos 23 anos, quando ainda era aluno da Faculdade do Largo São Francisco, na Universidade de São Paulo (USP), parou totalmente de enxergar. Entretanto, isso não foi um empecilho para que se tornasse um profissional de sucesso, respeitado e admirado.

Com a ajuda dos colegas, que gravavam as aulas e repassavam os áudios com ele, Ricardo conseguiu se formar com destaque. Porém, nos anos 90, Ricardo sofreu uma das maiores decepções da carreira: aprovado como juiz do TRT-SP (Tribunal Regional do Trabalho de São Paulo), foi desclassificado em razão de sua deficiência visual.

Apesar da desilusão, Ricardo voltou aos estudos e foi aprovado em sexto lugar para uma vaga no Ministério Público do Trabalho. Tornou-se promotor, procurador e desde 2009 é desembargador do TRT-PR (Tribunal Regional do Trabalho do Paraná).

Ricardo desenvolveu um método próprio de trabalho e, com a ajuda de uma assessora, memoriza os casos. Por mês, analisa aproximadamente 400 processos e se destaca por um ritmo intenso e dedicado ao trabalho.

4. Fernando Fernandes

Fernando Fernandes tornou-se conhecido no país após participar da segunda edição do Big Brother Brasil, em 2002. No entanto, a grande mudança em sua vida aconteceria em julho de 2009, quando sofreu um acidente de carro após dormir ao volante e bater em uma árvore. Com a força do impacto, fraturou duas vértebras e ficou paraplégico.

Fernando sempre foi apaixonado por esportes, mas foi durante a sua recuperação ainda no hospital que descobriu uma modalidade que mudaria sua vida novamente: a canoagem. Com a ajuda da fisioterapia e da musculação, começou sua preparação e passou a se dedicar a conhecer e se aprimorar no esporte.

O paratleta conquistou diversos títulos, como o tricampeonato sul-americano de canoagem, o tetracampeonato mundial e o bicampeonato pan-americano, entre outros. Em 2016 foi comentarista durante as Paralimpíadas do Rio de Janeiro e hoje faz reportagens especiais sobre esportes radicais para pessoas com deficiência.

5. Maria da Penha

Aos 38 anos, mãe de três crianças, Maria da Penha levou um tiro de espingarda e ficou paraplégica. Quando retornou a sua casa, já em uma cadeira de rodas, foi agredida pelo marido, que tentou eletrocutá-la no chuveiro elétrico.

Pouco tempo depois, os investigadores do caso descobriram que o tiro havia sido disparado pelo próprio marido de Maria da Penha, que tinha um histórico de violência contra ela. Com proteção policial, Maria conseguiu sair de casa com as filhas e iniciou uma longa batalha pela condenação de seu agressor.

Quase vinte anos depois do ocorrido, Maria conseguiu colocar seu ex-marido na cadeia e se tornou um exemplo de luta e força para muitas mulheres que convivem com a violência doméstica.

Em 2006, deu nome à Lei que pune a violência doméstica no Brasil, a Lei Maria da Penha. Além disso, seu caso foi incluído pela ONU Mulheres entre os dez que mudaram a vida de outras mulheres no mundo.

E você? Tem uma história inspiradora ou conhece pessoas com deficiência que se destacaram em alguma área ou que auxiliam outras? Então faça o contato conosco! Queremos compartilhar o que você tem para contar!

Fonte: https://blog.freedom.ind.br

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O quanto cabe em uma foto?

Essa é a Waldorf Buriti , escola da Amora. Vou contar pra vocês um pouco do que essa escola, e as pessoas incríveis que fazem parte dela, trazem na vida da Amora.


Pra começar, Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida.

  • Conheça mais sobre a Amora clicando aqui.

Na escola, a Amora:
– sobe em árvore; brinca de boneca; brinca de passa anel; brinca de pega pega; toma banho de mangueira; brinca de casinha; anda em uma caixa de papelão chamada pelos amigos de “trenó”; mastiga pão de queijo, maçã, pão, biscoito e até consegue engolir; toma suco no copo de vidro; aprendeu a fazer xixi e cocô na privada; fica deitadinha descansando o corpo, enquanto os amigos brincam no parquinho; brinca de fantasia amarrando tecidos no corpo; faz aquarelas lindas; brinca no parquinho; balança na rede e no balanço; tenta fazer os gestos das músicas; se orgulha por levar lanche para os amigos; se orgulha quando faz cocô grandão na privada; fica feliz quando vira na rua antes da escola; chega sorrindo e manda tchau e beijo feliz na hora de ir embora.
Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida. Mas na escola, ela faz tudo isso e muito mais.

#waldorf #pedagogiawaldolf #inclusao

Fonte: Agda Dias, mãe da Amora

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24 de janeiro: dia internacional da Síndrome de Moébius

Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial.
Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena.

Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… tanto choro, tantas coisas ao qual me “arrepia a pele”. Hoje sou uma pessoa bem melhor que ontem, olho tudo que vivi e penso como fui forte e como não desisti no meio do caminho.

Penso que provações são colocadas a cada pessoa, e o que é para eu passar, você não passa.
Chegar até aqui não foi fácil, fui subindo nos degraus da vida “um por um” e estou chegando aqui.

Já escrevi um livro, estou quase terminando uma graduação e estudo sempre para aprimorar meus conhecimentos. Falo isso de coração e para provar a vocês que quando se quer, tudo é possível. Entregue nas mãos de Deus.

Conheço muitas mamães de moébinhos, tios, tias, enfim, são moébius que não acabam mais. Gostaria muito de desejar nessa data, que nossa síndrome fosse conhecida, pela necessidade de aprimoramento e conhecimento dos profissionais da área da saúde e os demais.

Creio que se cada um “disseminar” uma sementinha ao próximo, moébius se tornará conhecida e nós portadores, mães e pais, teremos o maior prazer em informar a você, como é viver com essa síndrome raríssima.

Autora: Solange.

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O “poderzinho” da Amora

Essa é uma das frases do lindo relatório de fim de ano escolar da Amora, feito pela professora.
Nós sempre falamos que a Amora tem o poderzinho de fazer as pessoas sorrirem. Quando alguém se diz encantado por ela, já falamos “é o poderzinho dela”.

E ontem, na nossa primeira reunião de fim de ano letivo, sentimos que ela espalha esse poderzinho por onde passa.
Eu, que antes morria de medo dessas reuniões e avaliações, fui tranquila, mas sem querer pensar muito.
Eu já sabia de todo o desenvolvimento que a escola trouxe para a Amora, mas não sabia o que estava por trás disso.
A tia @kynicaires fez um trabalho fantástico adaptando algumas atividades para que a Amora se acostumasse com o ambiente e rotina da escola. Eu sentei ali e, enquanto ela falava, só conseguia pensar em quanta sorte nós tivemos.
Nossa Amorinha se saiu muito bem esse ano! Melhorou sua comunicação, postura e até sua alimentação. Adora histórias, rodas de música e brincar na rede.
Fiquei muito emocionada com tudo, mas o que mais me tocou foi a relação da Amora com os amigos. As crianças foram fundamentais para que ela se desenvolvesse tanto e, em troca desse aprendizado, Amora proporcionou a eles mais empatia e companheirismo.
Ficou claro para nós que esse lindo trabalho deu certo por ter o empenho de todos – escola, AT, terapeutas e familiares.
A inclusão da Amora foi abraçada por cada um que participou dese processo. Pelos pais, avós e tias que me encontravam na saída e falavam “como a Amora tá bem!”. Pelos amigos que a defendem e a incentivam, que me levam a ela eufóricos, dizendo “tia, vem ver a Amora sentada sozinha”.
É uma sensação incrível saber que nossa filha está se desenvolvendo em meio a tanto amor.
Obrigada Kyni e @psi.mariaeugenia ! Obrigada @buriti.escola.waldorf !

Fonte: Agda, mãe da Amora.

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