“Há um ano Lorenzo estava na UTI. Não há como descrever o quão assustador é ter UM FILHO NA UTI. Levei um mês para escrever sobre o ocorrido e só consegui após o aniversário dele (1 de junho – está chegando… YUPIIIIII). Um mês atrás meu filho foi submetido a um procedimento de urgência e […]
Arquivos de Categoria: Experiências
14
maio
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Você já se perguntou o que fizeram algumas pessoas com deficiência que superaram as barreiras e fizeram disso um objetivo de vida? Elas lutaram! A pessoa com deficiência tende a enfrentar diariamente uma série de obstáculos. Mas o que mais temos visto são pessoas que conseguem superar essa situação e se destacam em diversas áreas, […]
17
mar
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A minha melhor maneira era o sorriso estampado e guardado no peito.Como em um “corredor de girassóis amarelos”, com os pés no chão, peguei as melhores sementes e tornei ao meu lugar; Iria saber a hora certa de tudo colher. Solange
02
mar
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Essa é a Waldorf Buriti , escola da Amora. Vou contar pra vocês um pouco do que essa escola, e as pessoas incríveis que fazem parte dela, trazem na vida da Amora. Pra começar, Amora tem 4 anos. Tem paralisia cerebral, não fala, não anda, não senta sozinha, não come comida sólida. Conheça mais sobre a Amora […]
12
nov
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Meu nome é Solange, tenho 36 anos, sou discente em Enfermagem e portadora da Síndrome de Moebius. Sempre tive um sonho de escrever um livro, desde muito cedo eu gostava de ler e escrever. Brincava de escolinha com minhas amigas de infância, e até poesia eu escrevia. Agora na idade adulta resolvi que era o […]
01
nov
nov
“Olá, primeiramente vou me apresentar! Meu nome é Solange, mas todos me chamam de Sol, tenho 36 anos, discente em enfermagem, palestrante, autora e escritora do livro: “Síndrome de Moébius, uma História de luta e determinação” e portadora da Síndrome de Moébius. Ser diferente exige muito de você, não é fácil, mas temos sempre a […]
04
nov
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A Síndrome de Moébius foi descrita pela primeira vez em 1880, por Von Graaefe. Consiste na paralisia parcial ou total do VII par de nervo craniano, geralmente associada à paralisia do nervo abducente e menos frequentemente a outros pares de nervos cranianos. Trata-se de uma síndrome rara, entretanto sua incidência no Brasil vem aumentando, devido […]
11
nov
nov
Demorou muito e foi bem difícil conseguir que o Lorenzo passasse a se alimentar pela boca. Foram quatros anos de estímulo diário, ininterruptos, com diversos profissionais e especialidades. Tudo se iniciou com a fonoterapia particular, para orientar a sucção, ainda no hospital. Quanta luta! Quantas fases. Foram muitas lágrimas, gritos e sorrisos. Muitas emoções! Quem vive situações parecidas deve […]
06
nov
nov
Há um ano Lorenzo teve que realizar uma reavaliação audiológica. Uma das alterações que ele possui, em decorrência da Síndrome de Goldenhar, é a má formação da hemiface do lado direito. Por isso, os ossículos do ouvido médio sofreram alterações, fazendo com que a condução do som até a cóclea não fosse adequada, o que gerou […]
16
dez
dez
Essa é uma das frases do lindo relatório de fim de ano escolar da Amora, feito pela professora.Nós sempre falamos que a Amora tem o poderzinho de fazer as pessoas sorrirem. Quando alguém se diz encantado por ela, já falamos “é o poderzinho dela”. E ontem, na nossa primeira reunião de fim de ano letivo, […]