Reabilitação de crianças e adolescentes com Mielomeningocele: O cotidiano de mães cuidadoras

Objetivo: Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio.

Métodos: Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática.

Resultados: As categorias: “Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados” e “A mudança no cotidiano da mulher mãe” evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães.

Conclusões: As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.

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FREITAS, G. L. ; SENA, R. R. ; SILVA, J. C. F. E. ; FALEIROS, F. . Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: o cotidiano de mães cuidadoras. Revista Gaúcha de Enfermagem (Online), v. 37, p. 00, 2016.

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Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: Relato de experiência de atuação da enfermagem

O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação, de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária, capacitação para a reabilitação vesicointestinal, capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentaram dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

FREITAS, G. L. ; SENA, R. R. ; SILVA, J. C. F. E. ; OLIVEIRA, D. C. ; FALEIROS, F. . Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem/Rehabilitationofchildrenandadolescentswithmyelomeningocele: nursingpractice report. Ciência, Cuidado e Saúde (Online), v. 15, p. 768, 2016.

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Crescendo com Mielomeningocele

“Olá, meu nome é Tania e vou contar à vocês um pouco da minha história… Nasci no ano de 1994 com uma doença na época não muito conhecida, chamada Mielomeningocele (Espinha Bifida), um problema na espinha que me deixou com paralisia da cintura pra baixo. Logo que nasci fui direto para a encubadora por estar fraca e sem que meus órgãos estivessem totalmente formados, afinal, nasci com apenas seis meses de vida. Passei por quatro cirurgias de emergência, uma para o fechamento da minha espinha que nasceu com mal formação, foi realizado, então, um enxerto. Para conseguir cobrir a lesão, de grande tamanho e que expunha meu osso da vértebra para fora do corpo. Assim, usei uma sonda para hidrocefalia e também tirei duas hérnias, uma em cada virilha. Fui encaminhada para a UTI neonatal, onde passei cinco dias. Minha mãe recebeu a notícia de que, possivelmente, eu não conseguiria passar dos seis meses de vida. Porém, me recuperei! Após três meses internada fui finalmente para casa, onde todos me receberam com muito amor e carinho.”

O Tratamento

“Desde cedo comecei com a rotina de tratamentos, vários e incansáveis exames. Consultas após consultas, descobriram ainda criança que um dos meus rins não havia se desenvolvido por completo. Mas, minha família nunca desanimou. Aos cinco anos de idade tive que passar por outra cirurgia, a fim de retirar um osso que prejudicava a minha coluna. Foi uma cirurgia complicada, de oito horas. Assim, comecei a viver praticamente de remédios, antibióticos, anti-inflamatórios , pois meu único rim desenvolvido começou a ficar com algumas lesões, causadas devido às infecções bacterianas, mais uma luta. Apesar disso, com os tratamentos, aprendi a conviver com as lesões que sumiam e voltavam a aparecer de repente. Com muito esforço e com a ajuda dos professores, mesmo com minhas dificuldades, consegui aprender a ler e escrever, e me formei no Ensino Médio. Foram também duas cirurgias para corrigir os meus pés que nasceram tortos, como a eficácia não foi tão boa, passei a fazer um tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional, até meus 12 anos. Isso ajudou minha recuperação e também tive melhoras na minha vida social, ao fazer amizades e aprender a conviver com as pessoas. Também aos 12 anos a válvula que drenava o excesso de líquido cefalorraquidiano, devido a hidrocefalia, parou de funcionar. Fui levada as pressas ao hospital, correram para me internar com urgência, outra cirurgia para troca da válvula, raspei a cabeça e ganhei mais uma cicatriz. Foram dias internada, sedada e minha família ansiosa para minha recuperação. Recebi alta e fui me recuperando. Vivo normalmente, graças a Deus, exceto que após outra cirurgia, recente, para o aumento da minha bexiga, continuo com a rotina de hospitais e acompanhamentos médicos. Não posso me descuidar da saúde.”

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