Crescendo com Mielomeningocele

“Olá, meu nome é Tania e vou contar à vocês um pouco da minha história… Nasci no ano de 1994 com uma doença na época não muito conhecida, chamada Mielomeningocele (Espinha Bifida), um problema na espinha que me deixou com paralisia da cintura pra baixo. Logo que nasci fui direto para a encubadora por estar fraca e sem que meus órgãos estivessem totalmente formados, afinal, nasci com apenas seis meses de vida. Passei por quatro cirurgias de emergência, uma para o fechamento da minha espinha que nasceu com mal formação, foi realizado, então, um enxerto. Para conseguir cobrir a lesão, de grande tamanho e que expunha meu osso da vértebra para fora do corpo. Assim, usei uma sonda para hidrocefalia e também tirei duas hérnias, uma em cada virilha. Fui encaminhada para a UTI neonatal, onde passei cinco dias. Minha mãe recebeu a notícia de que, possivelmente, eu não conseguiria passar dos seis meses de vida. Porém, me recuperei! Após três meses internada fui finalmente para casa, onde todos me receberam com muito amor e carinho.”

O Tratamento

“Desde cedo comecei com a rotina de tratamentos, vários e incansáveis exames. Consultas após consultas, descobriram ainda criança que um dos meus rins não havia se desenvolvido por completo. Mas, minha família nunca desanimou. Aos cinco anos de idade tive que passar por outra cirurgia, a fim de retirar um osso que prejudicava a minha coluna. Foi uma cirurgia complicada, de oito horas. Assim, comecei a viver praticamente de remédios, antibióticos, anti-inflamatórios , pois meu único rim desenvolvido começou a ficar com algumas lesões, causadas devido às infecções bacterianas, mais uma luta. Apesar disso, com os tratamentos, aprendi a conviver com as lesões que sumiam e voltavam a aparecer de repente. Com muito esforço e com a ajuda dos professores, mesmo com minhas dificuldades, consegui aprender a ler e escrever, e me formei no Ensino Médio. Foram também duas cirurgias para corrigir os meus pés que nasceram tortos, como a eficácia não foi tão boa, passei a fazer um tratamento de fisioterapia, terapia ocupacional, até meus 12 anos. Isso ajudou minha recuperação e também tive melhoras na minha vida social, ao fazer amizades e aprender a conviver com as pessoas. Também aos 12 anos a válvula que drenava o excesso de líquido cefalorraquidiano, devido a hidrocefalia, parou de funcionar. Fui levada as pressas ao hospital, correram para me internar com urgência, outra cirurgia para troca da válvula, raspei a cabeça e ganhei mais uma cicatriz. Foram dias internada, sedada e minha família ansiosa para minha recuperação. Recebi alta e fui me recuperando. Vivo normalmente, graças a Deus, exceto que após outra cirurgia, recente, para o aumento da minha bexiga, continuo com a rotina de hospitais e acompanhamentos médicos. Não posso me descuidar da saúde.”

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