Meu nome é Solange, tenho 36 anos, sou discente em Enfermagem e portadora da Síndrome de Moebius. Sempre tive um sonho de escrever um livro, desde muito cedo eu gostava de ler e escrever. Brincava de escolinha com minhas amigas de infância, e até poesia eu escrevia. Agora na idade adulta resolvi que era o […]
“Olá, primeiramente vou me apresentar! Meu nome é Solange, mas todos me chamam de Sol, tenho 36 anos, discente em enfermagem, palestrante, autora e escritora do livro: “Síndrome de Moébius, uma História de luta e determinação” e portadora da Síndrome de Moébius. Ser diferente exige muito de você, não é fácil, mas temos sempre a […]
A Síndrome de Moébius foi descrita pela primeira vez em 1880, por Von Graaefe. Consiste na paralisia parcial ou total do VII par de nervo craniano, geralmente associada à paralisia do nervo abducente e menos frequentemente a outros pares de nervos cranianos. Trata-se de uma síndrome rara, entretanto sua incidência no Brasil vem aumentando, devido […]
Demorou muito e foi bem difícil conseguir que o Lorenzo passasse a se alimentar pela boca. Foram quatros anos de estímulo diário, ininterruptos, com diversos profissionais e especialidades. Tudo se iniciou com a fonoterapia particular, para orientar a sucção, ainda no hospital. Quanta luta! Quantas fases. Foram muitas lágrimas, gritos e sorrisos. Muitas emoções! Quem vive situações parecidas deve […]
Há um ano Lorenzo teve que realizar uma reavaliação audiológica. Uma das alterações que ele possui, em decorrência da Síndrome de Goldenhar, é a má formação da hemiface do lado direito. Por isso, os ossículos do ouvido médio sofreram alterações, fazendo com que a condução do som até a cóclea não fosse adequada, o que gerou […]
Não tenho um rosto angelical (talvez você se assuste, mas pode chegar perto, eu sou legal!) Você vai achar que eu sou séria demais, mas são só os meus pares de nervos que não existem (por isso pareço brava). Eiiii, eu sou diferente, mas não me exclua porque não me conhece, se tem dúvida ou […]
Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em […]
Ela tinha muito medo. Medo, ao qual se transformavam todos os dias em monstros intocáveis e vulnerabilidade era a palavra que a acompanhava. Medo das pessoas que a rodeava, aquele mimimi de sempre, aquele “falatório” que só quem passa por situações de risco, sim risco da própia vida , era como se fosse um papel em preto e branco rabiscado […]
“Olá, meu nome é Tania e vou contar à vocês um pouco da minha história… Nasci no ano de 1994 com uma doença na época não muito conhecida, chamada Mielomeningocele (Espinha Bifida), um problema na espinha que me deixou com paralisia da cintura pra baixo. Logo que nasci fui direto para a encubadora por estar […]
Há oito anos meu pai é paraplégico devido a uma lesão medular, desde então aprendemos a viver de forma diferente, tendo mais empatia por situações que antes não faziam parte do nosso cotidiano. Na minha família sempre tivemos a tradição de viajarmos para as praias do litoral de São Paulo, nos períodos de férias, esse […]