Meu diagnóstico de AME

Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre.

Hoje, parando para refletir, posso dizer que todas as vezes que fui a alguma consulta médica sai de lá com muita baixa estima, e sabe por que? Não foi por algo que aconteceu comigo, tão pouco por uma notícia ruim sobre meu estado de saúde, mas sim, por tanto comentário capacitista que escutei e escuto todas as vezes que vou até o hospital.

Frases do tipo “a estimativa de vida para quem tem a sua patologia é de 14 anos” – eu já tenho 28, “ qual o nome dela, mãe?” – sendo que eu mesma posso responder, “você já teve relações sexuais? Mesmo assim, vou utilizar os equipamentos de meninas virgens para garantir” – duvidando que eu tivesse vida sexual, entre muitas outras. Até mesmo na hora de coletar sangue para exames, o enfermeiro utilizou equipamentos infantis como roupa colorida, brinquedo e adesivo de bichinhos, falando comigo como se eu fosse criança, sendo que eu tinha 23 anos na época.

Muitas pessoas se sentem seguras e tranquilas com todas as informações dadas pelos profissionais da saúde, porém, toda vez que eu tenho uma consulta me desanimo e vou preparada para ouvir informações que não são totalmente verdadeiras, como já me disseram que eu não poderia ser mãe e cresci acreditando nisso, de certa forma até trabalhando este sentimento dentro de mim, depois de anos consultei com outro profissional que me garantiu que eu posso ser mãe sim. Como você se sentiria no meu lugar?

O preconceito e a falta de informação é sem dúvida a pior barreira que enfrentamos, porém nós, pessoas com deficiência física, também somos barrados pelas barreiras arquitetônicas. Escadas, portas estreitas, banheiros incessíveis, consultórios minúsculos, macas altíssimas, aparelhos de exames inacessíveis… São fatores que contribuem para que as pessoas com deficiência deixam de cuidar de sua saúde e isso não pode acontecer, pois saúde é um dos nossos direitos.

Outra barreira de suma importância, são as barreiras comunicacionais que impossibilitam a comunicação do paciente e profissional da saúde através de cartilhas e receitas médicas em braile para que o paciente consiga se informar sobre as formas de tomar algum medicamento ou se prevenir. A língua de sinais também faz total diferença, pois com ela é possível que haja uma comunicação entre pessoas com deficiência audita e profissional. Prova disso, foi o caso de uma amiga que tem deficiência auditiva e foi até o médico que não falava em libras, ele acabou passando uma informação sobre seus exames e ela entendeu que era câncer, mas na realidade não era, ela ficou tão desesperada pelo resultado e por não entender o que ele dizia, que precisaram chamar um familiar para explicar a ela o resultado. São pequenos detalhes que todos deveriam se empenhar para que este tipo de barreira não existisse.

Vale salientar novamente que a saúde é um direito de todos, assim como a acessibilidade também é, nada disso é caridade mas sim, um dever da sociedade em tornar a vida de todos mais justa e igual. 

Carolini Constantino – Acadêmica de Serviço Social, blogueira, integrante do Coletivo Feminista Helen Keller de Mulheres Com Deficiência.

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