Na publicação desta semana do AmaraCiência, convidamos a Drª Greyce Lousana, presidente Executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC), para falar sobre doenças raras e a Resolução da Anvisa 260/2018, que regulamenta ensaios clínicos. Você sabia que, a cada 100 mil pessoas no Brasil, 65 possuem doenças raras? Essas doenças, geralmente, são […]
Arquivos de Autor: Fabiana Faleiros
Deficiências,Dúvidas Frequentes,Leis e Direitos,Lesão medular,Notícias
Pessoa com deficiência: como emitir a carteira de identidade diferenciada
12
jul
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A carteira de identidade diferenciada é uma modalidade gratuita de carteira de identidade civil, destinada a pessoas com deficiência. Acesse também: Vamos falar sobre o Coronavírus? Essa carteira contém impressa, no campo de observação, a indicação “Pessoa com Deficiência”, e acompanha a emissão de um crachá que descreve informações sobre a saúde do identificado: Código […]
22
jun
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Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre. Hoje, parando para refletir, posso dizer […]
29
abr
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“Meu nome é Tiago, tenho 22 anos, e sou jornalista. Em 2018, de uma forma praticamente informal, meu nome correu pela web como o “autista que faz podcast para autistas”. Não que isso esteja completamente errado, mas é uma qualificação bastante superficial para uma trajetória de muitas nuances. Criar podcast começou a partir de uma […]
24
abr
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Rara, mas nem tanto como se pensa, e degenerativa. Afetando 13 a 19 mil pessoas no Brasil – e desconhecida pela maioria da população –, a Doença de Huntington, ou DH, foi divulgada nos noticiários quando o papa Francisco, em 2017, recebeu pessoas e familiares relacionados com a doença no Vaticano. O objetivo do encontro […]
24
abr
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“Olá, meu nome é Tania e vou contar à vocês um pouco da minha história… Nasci no ano de 1994 com uma doença na época não muito conhecida, chamada Mielomeningocele (Espinha Bifida), um problema na espinha que me deixou com paralisia da cintura pra baixo. Logo que nasci fui direto para a encubadora por estar […]
Dúvidas Frequentes,Leis e Direitos,Notícias
Trabalhador que tenha dependente com deficiência poderá sacar FGTS para comprar órteses e próteses
27
mar
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Um projeto de lei (PL nº 1232/2019) apresentado pela Senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP) pretende incluir os dependentes do trabalhador na hipótese de saque do FGTS para aquisição de órteses e próteses, em razão de deficiência e mediante prescrição. De acordo com a senadora, a proposta é uma melhoria na Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº […]
Deficiências,Experiências,Relatos
Estudante, blogueira e diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal
21
mar
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Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre. Hoje, parando para refletir, posso dizer […]
21
mar
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Todas as crianças precisam ser estimuladas a desenvolver sua autonomia. E a família exerce papel fundamental nessa questão, especialmente no caso das crianças com deficiência. Ao buscar rapidamente em dicionários nacionais e na internet, temos uma impressão inicial simplista e equivocada: AUTONOMIA = INDEPENDÊNCIA. Para contradizer essa falsa igualdade, há um exemplo bastante ilustrativo e […]
Deficiências,Desenvolvimento Infanto-Juvenil,Dúvidas Frequentes,Paralisia Cerebral
Desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência
21
mar
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Quando nem tudo vai bem… O desenvolvimento neuropsicomotor é um processo longitudinal, contínuo, flexível e cumulativo de aprendizado que envolve maturação neurológica, visão, audição, comportamento, coordenação motora grossa e fina, pensamento, memória, cognição, interação social e afetiva com pessoas e objetos, reconhecimento de sons e vozes, entre outros. É direito fundamental de qualquer criança, sendo […]