Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina. Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e […]
Arquivos de Categoria: Relatos
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Meu nome é Solange, tenho 36 anos, sou discente em Enfermagem e portadora da Síndrome de Moebius. Sempre tive um sonho de escrever um livro, desde muito cedo eu gostava de ler e escrever. Brincava de escolinha com minhas amigas de infância, e até poesia eu escrevia. Agora na idade adulta resolvi que era o […]
12
nov
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Há oito anos meu pai é paraplégico devido a uma lesão medular, desde então aprendemos a viver de forma diferente, tendo mais empatia por situações que antes não faziam parte do nosso cotidiano. Na minha família sempre tivemos a tradição de viajarmos para as praias do litoral de São Paulo, nos períodos de férias, esse […]
11
nov
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Demorou muito e foi bem difícil conseguir que o Lorenzo passasse a se alimentar pela boca. Foram quatros anos de estímulo diário, ininterruptos, com diversos profissionais e especialidades. Tudo se iniciou com a fonoterapia particular, para orientar a sucção, ainda no hospital. Quanta luta! Quantas fases. Foram muitas lágrimas, gritos e sorrisos. Muitas emoções! Quem vive situações parecidas deve […]
06
nov
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Há um ano Lorenzo teve que realizar uma reavaliação audiológica. Uma das alterações que ele possui, em decorrência da Síndrome de Goldenhar, é a má formação da hemiface do lado direito. Por isso, os ossículos do ouvido médio sofreram alterações, fazendo com que a condução do som até a cóclea não fosse adequada, o que gerou […]
04
nov
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A Síndrome de Moébius foi descrita pela primeira vez em 1880, por Von Graaefe. Consiste na paralisia parcial ou total do VII par de nervo craniano, geralmente associada à paralisia do nervo abducente e menos frequentemente a outros pares de nervos cranianos. Trata-se de uma síndrome rara, entretanto sua incidência no Brasil vem aumentando, devido […]
03
nov
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Novembro é o mês da prematuridade, o nosso novembro roxo! Vim contar minha experiência de quando a Amora morava no hospital. Ela nasceu de 27 semanas, pesando 760 gramas. Eu tive síndrome de hellp, uma pré eclampsia grave, e precisei interromper a gestação com urgência. Felizmente, a única sequela que tenho é uma tireoidite controlada […]
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nov
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“Olá, primeiramente vou me apresentar! Meu nome é Solange, mas todos me chamam de Sol, tenho 36 anos, discente em enfermagem, palestrante, autora e escritora do livro: “Síndrome de Moébius, uma História de luta e determinação” e portadora da Síndrome de Moébius. Ser diferente exige muito de você, não é fácil, mas temos sempre a […]
23
out
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Acontece, na próxima sexta (25), o lançamento do livro “As aventuras de Lorenzo – O bebê de fibra”. O livro é uma obra que trata de superação, acima de tudo. Com aproximadamente um ano e meio de idade, Lorenzo foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, e desde que nasceu luta para superar as dificuldades em […]
27
ago
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Antes de ser mãe, eu não gostava muito de trabalhar home office. Não tinha disciplina, me distraia fácil, o sofá e a tv eram grandes tentações e eu sempre gostei de ir para o trabalho, conversar com as pessoas, tomar o cafezinho com a turma, enfim. Mas depois da Amora eu tenho que trabalhar quando […]