A Síndrome de Moébius foi descrita pela primeira vez em 1880, por Von Graaefe. Consiste na paralisia parcial ou total do VII par de nervo craniano, geralmente associada à paralisia do nervo abducente e menos frequentemente a outros pares de nervos cranianos. Trata-se de uma síndrome rara, entretanto sua incidência no Brasil vem aumentando, devido […]
Arquivos de Categoria: Experiências
03
nov
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Novembro é o mês da prematuridade, o nosso novembro roxo! Vim contar minha experiência de quando a Amora morava no hospital. Ela nasceu de 27 semanas, pesando 760 gramas. Eu tive síndrome de hellp, uma pré eclampsia grave, e precisei interromper a gestação com urgência. Felizmente, a única sequela que tenho é uma tireoidite controlada […]
01
nov
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“Olá, primeiramente vou me apresentar! Meu nome é Solange, mas todos me chamam de Sol, tenho 36 anos, discente em enfermagem, palestrante, autora e escritora do livro: “Síndrome de Moébius, uma História de luta e determinação” e portadora da Síndrome de Moébius. Ser diferente exige muito de você, não é fácil, mas temos sempre a […]
23
out
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Acontece, na próxima sexta (25), o lançamento do livro “As aventuras de Lorenzo – O bebê de fibra”. O livro é uma obra que trata de superação, acima de tudo. Com aproximadamente um ano e meio de idade, Lorenzo foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar, e desde que nasceu luta para superar as dificuldades em […]
27
ago
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Antes de ser mãe, eu não gostava muito de trabalhar home office. Não tinha disciplina, me distraia fácil, o sofá e a tv eram grandes tentações e eu sempre gostei de ir para o trabalho, conversar com as pessoas, tomar o cafezinho com a turma, enfim. Mas depois da Amora eu tenho que trabalhar quando […]
27
ago
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Essa última sonda da Amora tem soltado a marcação com maior facilidade. A marcação perde a cola e “anda” pela sonda e, com isso, perdemos a marcação e a sonda traciona (sai um pouco para fora). Isso é perigoso, já que se a sonda sair um pouco ela perde o posicionamento correto e a criança […]
27
ago
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Começou o agosto Dourado! Hoje é aquele dia de postar fotos das mamadas! Esse ano escolhi essa foto que eu AMO, já que mostra bem a realidade da amamentação na prematuridade – bebê pitico de 1.600kg, picc com medicação porque tava ruim de pegar veia, uma mão da mãe na pega do peito e a […]
21
ago
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Mamãe fisioterapeuta + Papai consciente… estimulo constante desde o início. Esse vídeo foi gravado quando Lorenzo estava com 1 ano e meio… ou seja, já fazia um bom tempo que ele estava em casa, todavia, era dependente de oxigênio; dietas longas/lentas e vários outros empecilhos para seu desenvolvimento. Compensávamos, tudo isso, com muita dedicação através […]
09
ago
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Vamos entender como tudo começou!?Vamos lembrar de todas as lutas vencidas, de tudo que já superamos e vencemos.Amora nasceu de 27 semanas, pesando 760g. Nos primeiros dias de vida, os rins pararam e, quando voltaram, super reagiriam. Foram 20 dias para que o intestino começasse a funcionar. Hemorragia intracraniana, crises convulsivas, retinopatia com perda da […]
22
jun
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Fui diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal aos 2 anos, desde essa época utilizo cadeira de rodas para me locomover. Apesar de não ter nenhum problema de saúde e nem sentir dores, sempre tive acompanhamento médico para acompanhar meu desenvolvimento. Neurologia, pneumologia, fisioterapia, ortopedia… estes profissionais me acompanharam desde sempre. Hoje, parando para refletir, posso dizer […]