Venho aqui fazer uma postagem, pois não posso deixar passar em “branco” essa data tão especial. Trago em minha bagagem muitas coisas, fatos e acontecimentos que talvez não deveria nem lembrar, mas quando me recordo, me sinto forte e penso que valeu à pena. Um exemplo foi a fase da infância, meu Deus que desespero… […]
Arquivos de Categoria: Experiências
16
dez
dez
Essa é uma das frases do lindo relatório de fim de ano escolar da Amora, feito pela professora.Nós sempre falamos que a Amora tem o poderzinho de fazer as pessoas sorrirem. Quando alguém se diz encantado por ela, já falamos “é o poderzinho dela”. E ontem, na nossa primeira reunião de fim de ano letivo, […]
29
nov
nov
Não tenho um rosto angelical (talvez você se assuste, mas pode chegar perto, eu sou legal!) Você vai achar que eu sou séria demais, mas são só os meus pares de nervos que não existem (por isso pareço brava). Eiiii, eu sou diferente, mas não me exclua porque não me conhece, se tem dúvida ou […]
27
nov
nov
Pela segunda vez na sua vidinha de 4 anos, Amora encontrou o Arnaldo Antunes.Pra quem não sabe, Amorinha gosta da voz dele desde bebê, quando eu colocava os vídeos do Pequeno Cidadão pra ela assistir como estimulação visual.Essa história chegou ao Arnaldo em 2017, quando ele esteve aqui, e os dois se encontraram.Dessa vez, a EPTV Ribeirão entrou em […]
22
nov
nov
Ela tinha muito medo. Medo, ao qual se transformavam todos os dias em monstros intocáveis e vulnerabilidade era a palavra que a acompanhava. Medo das pessoas que a rodeava, aquele mimimi de sempre, aquele “falatório” que só quem passa por situações de risco, sim risco da própia vida , era como se fosse um papel em preto e branco rabiscado […]
19
nov
nov
Essa foi só a sua primeira batalha, da qual saiu vitorioso, como seu nome determina. Meu filho, te desejei por mais de 15 anos até que você se tornasse uma doce realidade em minha vida! Logo com a alegria da descoberta, a apreensão que minha saúde prejudicasse a sua. Me transformei na Sra Cautela e […]
12
nov
nov
Meu nome é Solange, tenho 36 anos, sou discente em Enfermagem e portadora da Síndrome de Moebius. Sempre tive um sonho de escrever um livro, desde muito cedo eu gostava de ler e escrever. Brincava de escolinha com minhas amigas de infância, e até poesia eu escrevia. Agora na idade adulta resolvi que era o […]
12
nov
nov
Há oito anos meu pai é paraplégico devido a uma lesão medular, desde então aprendemos a viver de forma diferente, tendo mais empatia por situações que antes não faziam parte do nosso cotidiano. Na minha família sempre tivemos a tradição de viajarmos para as praias do litoral de São Paulo, nos períodos de férias, esse […]
11
nov
nov
Demorou muito e foi bem difícil conseguir que o Lorenzo passasse a se alimentar pela boca. Foram quatros anos de estímulo diário, ininterruptos, com diversos profissionais e especialidades. Tudo se iniciou com a fonoterapia particular, para orientar a sucção, ainda no hospital. Quanta luta! Quantas fases. Foram muitas lágrimas, gritos e sorrisos. Muitas emoções! Quem vive situações parecidas deve […]
06
nov
nov
Há um ano Lorenzo teve que realizar uma reavaliação audiológica. Uma das alterações que ele possui, em decorrência da Síndrome de Goldenhar, é a má formação da hemiface do lado direito. Por isso, os ossículos do ouvido médio sofreram alterações, fazendo com que a condução do som até a cóclea não fosse adequada, o que gerou […]