Uma nova visão sobre as pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Autor: João Victor Ferrari Santos

Uma pesquisadora da EEFE (Escola de Educação Física e Esporte), da USP, chamada Ana Angelica Ribeiro de Lima, realizou uma pesquisa para obter uma nova perspectiva sobre adaptações realizadas por pessoas que são diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Esta pesquisa contou com a participação de nove pessoas que são diagnosticadas com AME e consistia no envio de vídeos do participante realizando mudanças corporais, como sentar e deitar de bruços e virar para cima, sendo enviados os vídeos a cada quatro meses, em um período de um ano (LIMA, 2023).

            Mas você deve estar se perguntando, “O que é Atrofia Muscular Espinhal?”. Bom, esta é uma doença no qual sua sigla é AME. A causa mais comum é pela hereditariedade, ou seja, passa de pais para filhos, e está ligada a má formação ou ausência dos genes que atuam na regeneração do neurônio motor alfa da medula espinhal. Esta doença causa fraqueza nos músculos da parte inferior do corpo, fazendo com que a pessoa não consiga se movimentar normalmente, e esta fraqueza acontece progressivamente. Ela também afeta a musculatura responsável pela fala, deglutição e respiração da pessoa (RODRIGUES, et. al, 2022).

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            O intuito da pesquisa realizada por Ana Angélica foi apresentar o quão criativas são as pessoas, independentes se são PCD ou não, para enfrentar um determinado desafio. Temos por crença popular imaginar que as pessoas com deficiência são mais frágeis e necessitam que tudo seja realizado por terceiros, e com isso esquecemos que elas possuem uma grande capacidade de superar desafios. Pela pesquisa foi notório que essas pessoas usaram da imaginação para conseguir realizar a tarefa de mudança de posição, seja com auxílio de cordas, móveis ou até mesmo familiares (LIMA, 2023).

            Esta pesquisa foi realizada com pessoas com AME, porém, a pesquisadora relata que servem para outras condições que também estão relacionadas a perda progressiva de movimentos como as distrofias. E fica como lição que as pessoas com deficiência precisam de mais destaque e incentivo, já que possuem grandes capacidades que muitas vezes são ofuscadas pela visão focada somente em sua condição (RODRIGUES, et. al, 2022; LIMA, 2023).

REFERÊNCIAS

LIMA, Ana Angélica Ribeiro de. Adaptação motora em pessoas com atrofia muscular espinal em relação à gravidade da doença. 2023. Tese (Doutorado em Estudos Socioculturais e Comportamentais da Educação Física e Esporte) – Escola de Educação Física e Esporte, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2023. Disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/39/39136/tde-29052023-113838/publico/Ana_Angelica_Ribeiro_de_Lima_corrigida.pdf   Acesso em: 01 Ago. 2023.

LIMA, Ana Angélica Ribeiro de. Pesquisa revela nova perspectiva sobre adaptação motora em pessoas com atrofia muscular espinhal. Jornal da USP. São Paulo. 2023. Disponível em: https://jornal.usp.br/diversidade/pesquisa-revela-nova-perspectiva-sobre-adaptacao-motora-em-pessoas-com-atrofia-muscular-espinhal/ . Acesso em: 01 Ago. 2023. RODRIGUES, V. K. S. et al. Aspectos clínicos, terapêuticos e medicamentos da atrofia muscular espinhal (AME): uma revisão integrativa da literatura. Revista JRGde Estudos Acadêmicos , Brasil, São Paulo, v. 5, n. 11, p. 134–146, 2022. Disponível em: http://revistajrg.com/index.php/jrg/article/view/402. Acesso em: 1 Ago. 2023.

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