Retirado de: Jornal da USP
Escrito por: Radio USP
O e-book gratuito intitulado “Escola Parceira da Fissura” traz a proposta de levar informação correta sobre a fissura labiopalatina, além de falar abertamente sobre dados e direitos dos fissurados. Lançado em janeiro deste 2025, o livro traz ainda a proposta de levar informações de qualidade para a escola, empoderar o paciente e sua família, combater o preconceito e o bullying, e levar informação correta sobre a fissura labiopalatina, além de falar abertamente sobre dados e direitos dos fissurados.
A publicação foi lançada pelo coletivo materno As Fissuradas, criado em 2014 com o objetivo de orientar, conversar e apoiar os pacientes e suas famílias, além de realizar campanhas. O coletivo integra um grupo denominado Fissuras do Brasil e é ligado à Rede Profis, uma organização sem fins lucrativos que tem como compromisso apoiar o desenvolvimento institucional das Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina do País. A Rede Profis tem entre seus parceiros o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP, que agora integra o complexo do Hospital das Clínicas de Bauru.
O livro pode ser acessado e baixado gratuitamente no endereço: https://linktr.ee/asfissuradas22.
A presidente do coletivo As Fissuradas, Ana Claudia Finatto Amaral, ressalta a importância da divulgação deste e-book gratuito, tendo em vista problemas que acontecem na escola com os fissurados, inclusive com a diretoria. “As pessoas não gostam de mostrar a realidade da inclusão por medo e, muitas vezes, quando queremos falar, as pessoas não querem ouvir”, afirma Ana Claudia. Natural de São José do Rio Preto (SP), ela é mãe de Bento Morales Finatto Amaral, 8 anos, paciente do HRAC/Centrinho desde 2016. Bento nasceu com fissura de palato e sequência de Pierre Robin.
A ideia da criação deste e-book partiu da fonoaudióloga Daniela Barbosa, que há 20 anos atua na pesquisa e tratamento das fissuras labiopalatinas e é cofundadora do coletivo As Fissuradas. Daniela é graduada em Fonoaudiologia pela Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB) da USP, além de mestre e doutora em Ciências da Reabilitação, pelo HRAC e pela Faculdade de Medicina (FM) da USP, da capital.
A fissura labiopalatina tem incidência em uma a cada 650 crianças nascidas vivas e ocorre quando há problemas na formação da face do futuro bebê, ainda nas primeiras semanas de gestação. Essa condição congênita pode trazer impactos tanto estéticos quanto funcionais, como dificuldades na alimentação, alterações nos dentes e na mordida, comprometimento no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audição, além de implicações emocionais e sociais. O tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a criança tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida.
Instagram: https://www.instagram.com/asfissuradas/
E-mail: dasfissuradas@gmail.com
Link para download: https://linktr.ee/asfissuradas22
Com informações de Marianne Ramalho, da Assessoria de Comunicação da Prefeitura do Campus USP de Bauru.
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