4 pessoas com deficiência relatam a rotina nos tempos de Covid-19: ‘Preciso tocar nas coisas e nas pessoas para me situar’

Impossibilitadas de seguir recomendações de proteção da OMS, pessoas com deficiência pedem que Ministério da Saúde estabeleça protocolos e as incluam no grupo de risco à Covid-19.

No último dia 4 de abril, a profissional de marketing Ieska Tubaldini Labão faria sua festa de aniversário de 30 anos para 70 convidados. “Eu planejava essa festa desde os meus 28 anos”, conta ela, que é cadeirante em razão da Amiotrofia Muscular Espinhal, uma doença degenerativa, e precisa de cuidados diários. “Mas eu a cancelei antes mesmo de começarem os decretos de quarentena.”

Com o alto risco de se contaminar por coronavírus, Ieska está em isolamento total desde 8 de março e suspendeu até as sessões de fisioterapia, essenciais para pacientes com distrofias musculares.

Pessoas com deficiência, chamadas de PcD, podem ter mais chances de se infectar pelo novo coronavírus por terem dificuldade em seguir as orientações de proteção individual indicadas pela Organização Mundial da Saúde. Segundo a OMS, quanto mais limitada a locomoção e quanto maior a necessidade de cuidado, mais exposta à Covid-19 estará a pessoa.

“Como minha síndrome é degenerativa, quanto menos eu movimentar meu corpo, mais rápido ele para e perde os movimentos”, explica Ieska. “Eu tenho sentido bastante os efeitos desse momento e procurado me movimentar em casa, mas não é a mesma coisa de ter a assistência da minha fisioterapeuta, que cuida de mim há 25 anos.”

A médica Ana Lucia Langer, porta-voz da Aliança Distrofia Brasil, explica que além da impossibilidade de se manterem afastados das pessoas por necessitarem de cuidadores, pacientes com atrofias e distrofias musculares têm coração e pulmão afetados. Qualquer infecção e febre nessas pessoas, segundo a médica, “leva a uma piora da doença, aumentando a fraqueza muscular motora, cardíaca e respiratória.”

Ieska afirma que está acostumada a ficar mais de uma semana sem sair. “O isolamento é a realidade de muitos com deficiência por causa da falta de acessibilidade. Estou ok com o isolamento social neste momento, mas o que me angustia é estar proibida, não poder sair nem para o meu único compromisso fora de casa [a fisioterapia] e, principalmente, não poder receber visitas”, diz ela.

Cerca de 22% da população (45 milhões) no Brasil têm algum tipo de deficiência, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Diferente das pessoas saudáveis, a profissional de marketing diz que o fim do seu isolamento social não será quando a quarentena acabar. “Para quem está no grupo de risco, o fim decretado pelo governo não vai ser junto com o resto da população. Talvez eu só possa sair com segurança de novo quando desenvolverem a vacina contra o coronavírus.”

A comemoração dos 30 anos de Ieska foi adiada para abril de 2021, data em que ela espera que a “vida tenha voltado ao normal.”

Cartilha

O governo lançou uma cartilha em março com informações para pessoas com deficiência sobre a pandemia de coronavírus. O documento não considera todas as PcD como grupo de risco ao coronavírus, mas somente as que tenham algum dos fatores associados:

  • Restrições respiratórias
  • Dificuldades nos cuidados pessoais
  • Condições autoimunes
  • Idade acima de 60 anos
  • Doenças associadas como diabetes, hipertensão arterial, doenças do coração, pulmão e rim ou doenças neurológicas
  • Estiverem em tratamento de câncer

Para Vitória Bernardes, do Conselho Nacional de Saúde e membro do coletivo feminista Helen Keller, que reúne mulheres com deficiência, é um equívoco não incluir todas as PcD no grupo de risco ao coronavírus. Bernardes elenca motivos:

  • Ela enfrenta obstáculos para adotar medidas básicas de higiene, como lavar as mãos (pias e lavatórios podem ser fisicamente inacessíveis ou a pessoa pode ter dificuldade de esfregar as mãos adequadamente)
  • Muitos não podem manter o distanciamento social por necessitarem de apoio. Residem em instituições de saúde, residências terapêuticas e inclusivas etc
  • Muitos têm problemas de saúde preexistentes relacionados à função respiratória e do sistema imune, assim como doenças cardíacas ou diabetes
  • Os que precisam de tecnologias assistivas de locomoção como bengalas, andadores, muletas e cadeira de rodas, estão mais expostos a superfícies que podem estar contaminadas
  • PcD podem ter dificuldade de acesso a informação sem recursos como audiodescrição, legendas e conteúdo em libras
  • Campanhas governamentais contra a Covid-19 e informações oficiais sobre a pandemia são pouco acessíveis às PcD

Bernardes afirma que há risco de que se repita no Brasil a falta de respiradores e leitos de UTI para pessoas com deficiência nos países em que o sistema de saúde entrou em colapso.

Para a conselheira, é preciso que o Ministério da Saúde estabeleça protocolos de atendimento e apoio às PcD frente à Covid-19. “Na necessidade de definir prioridade na distribuição de leitos de UTI em face da insuficiência de recursos, é preciso assegurar que pessoas com deficiência não sejam preteridas com base em sua deficiência”, alerta.

G1 ouviu pessoas com diversos tipos de deficiência. Todas relataram que as principais preocupações neste momento são com a suspensão dos serviços básicos de saúde, como fisioterapia, e o medo de seus cuidadores adoecerem. Veja abaixo:As pessoas, por conta dessa orientação de manter distância física, não estão mais oferecendo ajuda”— Fernanda Shcolnik

A professora Fernanda Shcolnik, de 37 anos, tem baixa visão, um tipo de deficiência visual severa. Ela não tem doenças respiratórias nem condições autoimune, mas precisa tocar nas coisas e da ajuda das pessoas para executar tarefas no dia a dia. “Quando faço uma tarefa sozinha, eu preciso tocar nas coisas. Encostar nelas é a maneira que faço para me situar nos ambientes”, diz.

A professora caminha com a ajuda de uma bengala e, em ocasiões como descer escada ou atravessar a rua, precisa de ajuda. “Além de ter que tocar as coisas, eu preciso tocar as pessoas em certos momentos da minha rotina.”

Depois de mais de um mês sem sair de casa por causa do isolamento social, Fernanda precisou sair na quinta-feira (23).

“Foi muito difícil me controlar na rua. Eu enxergo por meio do tato. Não poder tocar nas coisas ao meu redor vai contra o meu instinto natural”, diz a professora, acrescentando que é difícil para quem tem deficiência visual se manter mais de um metro longe das pessoas.

Porém, o mais desafiador para Fernanda neste momento é receber ajuda quando precisa sair do isolamento.

“Por causa da pandemia, se a gente tem que sair sozinho, não tem mais como pedir ajuda para alguém, né? Muitas vezes a gente precisa de ajuda para chegar até algum lugar, e as pessoas, por conta dessa orientação de manter distância física, não estão mais oferecendo ajuda”, relata a professora com deficiência visual.Esperei quatro horas sentada em uma salinha sem estrutura. Senti muitas dores— Ewelin Monica Canizares

A química Ewelin Monica Canizares, de 54 anos, tem dificuldade de andar por causa de uma neuropatia, doença que afeta os nervos. “Além da dor, a doença me causou perda de força nos membros, dificuldades de coordenação motora, perda de equilíbrio, limitação de visão. Eu ando de bengala e uso sapatos especiais.” Ela também tem doenças respiratórias que a colocam no grupo de risco à Covid-19.

Apesar da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) determinar que PcD tem prioridade no acesso a serviços de saúde, Ewelin não recebeu atendimento prioritário nas duas vezes em que procurou o hospital com sintomas de coronavírus.

“Na primeira vez, falaram que faziam teste somente em quem tinha sintoma grave e me mandaram de volta para casa”, conta a química. Ela ficou três semanas isolada no seu quarto. No dia 22 de abril, seu médico pneumologista orientou que ela procurasse o hospital de novo.

“Quando cheguei ao pronto-socorro da Santa Casa, só tinha uma médica atendendo. Não recebi atendimento prioritário, era por ordem de chegada. Esperei quatro horas sentada em uma salinha sem estrutura. Senti muitas dores na perna e nas costas. A médica do plantão estava sobrecarregada”, diz Ewelin.

Após a espera, Ewelin foi internada por cinco dias e ficou isolada em um quarto com banheiro acessível a PCD. “É o certo, tem que ter espaços adaptados, porque a gente não quer ficar chamando, pedindo ajuda das pessoas a toda hora.”

G1 perguntou ao Ministério da Saúde se está sendo garantido atendimento e atenção especial às pessoas com deficiências severas internadas por coronavírus, mas não obteve resposta.Eu confio que minhas cuidadoras estejam cumprindo as orientações de isolamento social— Mila Correia de Oliveira

Em março, a Organização das Nações Unidas (ONU) publicou o documento “Quem protege as pessoas com deficiência?”. O texto explica que “medidas de contenção, como distanciamento social e isolamento pessoal, podem ser impossíveis para quem precisa de apoio para comer, se vestir ou tomar banho.”

Este é o caso da consultora Mila Correia de Oliveira, de 32 anos. Como a consultora de marketing Ieska, ela tem a doença degenerativa Amiotrofia Muscular Espinhal e é cadeirante.

“Eu preciso das pessoas para fazer as transferências para cadeira, cama, banheiro etc. Preciso que me deem banho, troquem minha roupa, cozinhem e coloquem minha comida no prato e cuidem da minha casa, já que eu mesma não posso executar os serviços domésticos”, afirma a consultora, que tem duas cuidadoras e uma empregada doméstica.

Ana Lucia Langer, da Aliança Distrofia Brasil, recomenda que cuidadores de pessoas com deficiência que tenham doenças raras durmam na casa do paciente durante esse período. “Já profissionais da saúde que realizam visitas domiciliar a esse paciente devem usar os equipamentos de proteção individual”, complementa.

Mila explica que suas cuidadores moram com os filhos e não é possível trazê-las para sua casa. “Quando você depende do cuidado de outra pessoa, você precisa que ela se cuide para poder cuidar de você. Eu confio que minhas cuidadoras estejam cumprindo as orientações de isolamento social, e não só elas, mas toda a família que mora com elas.”

A solução foi buscar e levar as cuidadoras para suas casas, a fim de que elas não andem de transporte público. “Mas como o custo é alto, não isso faço todo dia”, diz Mila.

Langer explica que as famílias de PCD com doenças raras devem “estar preparadas para caso o cuidador precise se afastar porque adoeceu e precisou ficar em quarentena.”

G1 perguntou ao Ministério da Saúde se o sistema de saúde fornecerá acolhimento às pessoas com deficiência nos casos em que seus cuidadores forem internados ou colocados em isolamento em razão da Covid-19, mas a pasta não respondeu.

Fonte: Laís Modelli, G1

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