Estudo publicado na revista Pediatrics mostra como a família e a equipe de terapeutas vêm trabalhando para integrar a Comunicação Aumentativa Alternativa na rotina de um adolescente
Escrito por: Fabiana Mariz
Retirado de: Jornal da USP
O conteúdo apresentado abaixo foi retraduzido para facilitar a leitura e o entendimento.
A trajetória de Gabriel Souza Vasconcelos, de 16 anos, é marcada por desafios, perseverança e muitas conquistas. Gabriel nasceu com acidúria glutárica tipo 1, uma doença metabólica hereditária rara causada pela deficiência de uma enzima chamada glutaryl-CoA desidrogenase (GCDH). Como consequência da condição, ele apresenta diminuição do tônus muscular, perda de habilidades motoras e dificuldades de comunicação.
Segundo sua mãe, Ana Cristina Souza, quando Gabriel tinha apenas seis meses de idade, perdeu todos os movimentos do corpo, inclusive a capacidade de deglutir. Apesar disso, sua cognição foi preservada. Ele compreendia o que acontecia ao seu redor, tinha vontades, interesses e sentimentos, mas encontrava enormes dificuldades para expressá-los.
A busca por uma forma de comunicação adequada começou cedo. Durante anos, a família e os profissionais que acompanhavam Gabriel tentaram diferentes estratégias. Foram utilizadas placas com respostas de “sim” e “não”, álbuns de fotografias e outros recursos de comunicação. No entanto, nada parecia despertar seu interesse ou atender às suas necessidades. Como relembra Ana Cristina, Gabriel queria se comunicar, mas não da maneira que estava sendo oferecida a ele.
A Comunicação Aumentativa Alternativa (CAA) entrou em sua vida quando ele tinha cerca de seis anos. A tecnologia reúne diferentes recursos, como símbolos, pranchas de comunicação, tablets e sistemas de rastreamento ocular, desenvolvidos para ajudar pessoas com necessidades complexas de comunicação a expressarem pensamentos, desejos e sentimentos.
A conquista do equipamento, porém, não foi rápida. A família enfrentou uma batalha judicial que durou cinco anos até conseguir acesso ao recurso. Mesmo após a obtenção da tecnologia, foi necessário um longo processo de adaptação. No início, os terapeutas utilizaram ferramentas mais simples, como pranchas de comunicação e dispositivos acionados por interruptores. O objetivo era encontrar a melhor maneira de aproximar Gabriel da comunicação.
O grande ponto de virada aconteceu quando os profissionais que o acompanhavam perceberam que suas capacidades poderiam ir muito além do que se imaginava. Foi então que uma fonoaudióloga apresentou à família a possibilidade de utilizar um sistema de rastreamento ocular, uma tecnologia de alta complexidade que permite controlar o computador apenas com o movimento dos olhos.
A terapeuta ocupacional Paula Thaísa Galdini Carvalho, do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP, acompanhou parte dessa trajetória. Segundo ela, a tecnologia abriu novas possibilidades para que Gabriel pudesse finalmente participar de forma mais ativa das interações do dia a dia.
A história do adolescente foi publicada na revista científica Pediatrics. O artigo apresenta não apenas os benefícios da Comunicação Aumentativa Alternativa, mas também todo o trabalho realizado pela família e pela equipe de profissionais para integrar a ferramenta à rotina de Gabriel. O estudo faz parte do doutorado de Paula, que pesquisa a participação de crianças e adolescentes com deficiência na sociedade a partir da perspectiva deles próprios.
Um dos aspectos mais especiais do trabalho foi a participação ativa da família na construção do artigo. A iniciativa surgiu por meio de um convite da pediatra Ana Paula Scoleze Ferrer, coordenadora do Ambulatório de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da USP. Para os pesquisadores, era importante que Gabriel não fosse apenas objeto de estudo, mas também tivesse espaço para contar sua própria história.
Hoje, depois de anos de aprendizado e adaptação, Gabriel utiliza o dispositivo de CAA para se comunicar com seus familiares, terapeutas e outras pessoas ao seu redor. Por meio da tecnologia, ele consegue dizer quando sente dor, escolher o que deseja assistir na televisão, expressar preferências alimentares, contar acontecimentos do seu dia e demonstrar seus sentimentos.
Além disso, o adolescente passou a ter mais autonomia para tomar decisões sobre sua própria vida. Muitas vezes, escolhe atividades de forma independente, seja entre opções apresentadas pela família ou a partir de interesses despertados por conteúdos que vê na televisão ou nas redes sociais.
Os profissionais envolvidos destacam que o objetivo nunca foi apenas fazer com que Gabriel respondesse perguntas. O trabalho buscou ajudá-lo a se tornar um comunicador ativo, capaz de expressar desejos, opiniões e emoções. A comunicação passou a ser vista como uma ferramenta de inclusão social, ampliando sua participação em diferentes espaços e relações.
O processo continua em evolução. Atualmente, Gabriel está aprendendo a estruturar frases mais complexas. Segundo Paula Thaísa Galdini Carvalho, esse é um desafio importante, pois envolve muitas informações e exige o desenvolvimento de novas habilidades. Mesmo assim, ele demonstra grande interesse e engajamento.
Para a terapeuta, um dos momentos mais emocionantes dessa trajetória foi perceber a felicidade de Gabriel ao descobrir novas formas de se comunicar. Cada avanço representa uma conquista não apenas para ele, mas também para sua família e para toda a equipe que o acompanha há tantos anos.
A história de Gabriel mostra como o acesso à tecnologia, aliado ao apoio familiar e ao trabalho interdisciplinar de profissionais da saúde, pode transformar vidas. Mais do que facilitar a comunicação, a CAA permitiu que ele tivesse mais autonomia, participação social e voz própria, tornando possível que suas ideias, sentimentos e escolhas fossem finalmente ouvidos.
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