Texto escrito por: Nicole Palladino Silva (http://lattes.cnpq.br/3943720515181694)
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, que afeta os neurônios motores, estima-se que em 2050 o número de doenças neurodegenerativas irá duplicar, atingindo por volta de 150 milhões de pessoas no mundo, em específico, a ELA leva à atrofia e enfraquecimento muscular devido à perda de neurônios no sistema nervoso central (córtex, tronco encefálico e medula espinhal) e periférico, embora a cognição e lucidez continuem funcionando adequadamente. Trata-se de uma condição rara e de caráter irreversível, atingindo cerca de 2 pessoas a cada 100.000 habitantes, tendo prevalência em pessoas do sexo masculino e por volta dos 40 a 70 anos.
A pessoa com ELA passa a ter dificuldades para andar, falar, comer e também respirar, podendo perder totalmente os movimentos devido à falta de estímulo elétrico chegando aos músculos. Geralmente, a doença acaba sendo silenciosa e os primeiros sintomas podem não ser identificados de forma precoce. Trata-se de uma doença que em média de 3 a 5 anos resultará em óbito, comumente decorrentes das complicações, como: broncoaspiração, isto é, quando há a entrada de algum corpo estranho na via respiratória; perda de autonomia; insuficiência respiratória e dificuldade para engolir.
No Brasil, foi instituída a portaria nº 1.151 que traz o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica, que facilita o trabalho entre a equipe de saúde (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas etc). Além disso, a portaria conjunta nº 13 estabelece uma estratégia que viabiliza melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e também prolongá-la. Diante disso, os cuidados paliativos, os quais proporcionam melhor qualidade de vida para pessoas com doenças crônicas com risco de morte, possibilitam a prevenção de complicações, bem como aliviam sintomas que trazem sofrimento psicológico, físico e espiritual.
A equipe multiprofissional, ou seja, aquela que é composta por diferentes profissionais, como médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos etc, acaba sendo um fator importante para os cuidados paliativos das pessoas com ELA, uma vez que a junção de diferentes conhecimentos corroboram para tomada de decisão e melhora da condição da pessoa acometida pela doença. Além disso, os cuidados paliativos não devem se limitar ao tratamento dos sintomas, visto que a ELA é uma doença que afeta a parte emocional, podendo causar depressão, isolamento social, perda de autoestima etc, afetando também a família do indivíduo.
Ademais, a ELA pode trazer diversos sinais e sintomas clínicos que precisam de intervenção para proporcionar a estabilidade do indivíduo, sendo as intervenções mais comuns: manejo da constipação intestinal (ex: manobras de esvaziamento intestinal), auxílio para disfagia (através de atendimentos da fonoaudiologia), alívio da salivação excessiva (por meio de medicamentos prescritos pela equipe médica e cuidados da equipe de enfermagem), manejo da respiração etc.
Logo, caso os cuidados paliativos sejam feitos de forma adequada, a estimativa de vida da pessoa com ELA pode aumentar, assim como a melhora na qualidade de como vai viver. Além disso, torna-se de supra importância compreender que os cuidados paliativos não se limitam apenas às pessoas com metástase devido a um tumor maligno, mas também engloba indivíduos com doenças neurológicas, cardiovasculares e outras.
Referências:
CASSIMIRO, Bruna Lourenço. Intervenções de Enfermagem aplicadas a pacientes com
Esclerose Lateral Amiotrófica: revisão de escopo. Tese de dissertação de Mestrado. Juiz de
Fora, 2021.
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