A lesão medular espinhal (LME) ocasiona a redução da autonomia e, consequentemente, a restrição na participação, prejudicando não apenas a capacidade dessas pessoas de realizarem atividades, mas também modificam os papéis sociais que esses exerciam antes da lesão, afetando significativamente a qualidade de vida. No Brasil não há um instrumento específico para coleta de dados padronizados relacionados a participação de pessoas com LME. Diante disso, pensou-se na tradução do Activities and Participation Basic Data Set, que tem como finalidade a coleta de dados padronizada sobre limitações de atividades e diminuição de participação de pessoas com LME. O objetivo deste estudo foi traduzir, adaptar e validar para o português brasileiro o Activities and Participation Basic Data Set, versão 1.0, de acordo com o método proposto pela International Spinal Cord Society.
Tratou-se de um estudo metodológico, com duas fases: tradução, retrotradução e revisão das versões; e fase 2 de confiabilidade do instrumento, composta de duas etapas: a primeira com a caracterização biosociodemográfica da amostra e teste de confiabilidade interexaminador; e a segunda com o teste de confiabilidade intraexaminadores; estes testados a partir do índice AC1 (First-order agreement coefficient) de Gwet e o índice Kappa. Durante a fase 1 houve 10 divergências de termos na etapa de tradução e três na de retrotradução, optando-se pela equivalência conceitual dos termos divergentes. Após a finalização dessa fase, o instrumento traduzido foi encaminhado para a fase 2 do estudo.
A amostra foi composta por 50 pessoas com LME, houve predomínio do sexo masculino (72%), média geral de idade no momento da lesão de 27,36 anos (DP ± 11,51), e faixa etária entre 40 e 49 anos (40%); 44% dos participantes se autodeclararam brancos. Em relação à escolaridade, 42% possuía ensino superior completo ou incompleto; e 64% era aposentado/beneficiário. Quanto à etiologia da lesão, 42% possuíam lesão medular traumática a nível torácico (52%), decorrentes de acidentes de trânsito (44%). A confiabilidade interexaminadores atingiu valores de concordância acima de 0,5 em 100% de das questões que foram testados os índices AC1 de Gwet e Kappa (p≤0,001). Na avaliação intraexaminadores o índice AC1 de Gwet apresentou valores entre 0,7 e 1,0 em todas as questões analisadas, demonstrando uma boa concordância. Já o índice Kappa apresentou concordância alta em todas as questões (p≤0,001) e moderada nas questões relacionadas a atividades de lazer e ao relacionamento com os amigos (p= 0,43).
Observou-se que o índice AC1 de Gwet apresenta maior concordância por permanecer mais estável do que o índice Kappa. Este estudo oferece à comunidade científica o (Data Set) Formulário de Atividades e Participação, instrumento reconhecido internacionalmente para acompanhamento por profissionais e para a coleta de dados padronizados de atividades diárias e participação de pessoas com LME, que permitirá ao Brasil a participação em estudos multicêntricos internacionais, além do aprimoramento de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência.
Leia este estudo na íntegra através do link: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22132/tde-10082023-083922/pt-br.php
Autor: Lilka Marques Santos
