Autonomia na infância e adolescência

Todas as crianças precisam ser estimuladas a desenvolver sua autonomia. E a família exerce papel fundamental nessa questão, especialmente no caso das crianças com deficiência.

Ao buscar rapidamente em dicionários nacionais e na internet, temos uma impressão inicial simplista e equivocada: AUTONOMIA = INDEPENDÊNCIA. Para contradizer essa falsa igualdade, há um exemplo bastante ilustrativo e contextualizado.

Duas crianças de 10 anos de idade sofreram um acidente automobilístico, tiveram lesão completa sobre a medula espinhal e ficaram com sequelas neurológicas. Uma criança ficou paraplégica e a outra tetraplégica. Quem terá mais dificuldades daqui pra frente? A resposta é imediata: a criança tetraplégica. Agora, outra pergunta: Quais dificuldades a criança terá? Essa pergunta têm um objetivo: CONTEXTUALIZAÇÃO.

Isso mesmo, é preciso contextualizar para identificar problemas. À primeira vista, quando nos atentamos à pergunta do parágrafo anterior, tendemos a responder sobre quem terá mais dificuldades com relação à independência, conceito que tem relação direta com o pleno funcionamento das estruturas físicas corporais. Sob esse aspecto a resposta é SIM, pois a criança tetraplégica possui mais estruturas corporais afetadas e, portanto, terá mais dificuldades em realizar as atividades habituais do dia a dia por conta própria, de maneira independente.

Entretanto, quando contextualizamos o fenômeno, precisamos de mais dados para chegarmos a conclusões mais amplas e reais. Aí entra o conceito de AUTONOMIA, que foi bastante modificado e aprofundado nos últimos 20 anos, justamente pela ótica da reabilitação. Até há pouco tempo (década de 90), os conceitos eram bastante misturados (autonomia e independência). Entretanto, com a evolução do conhecimento sobre desenvolvimento infantil e do adolescente, suporte familiar e deficiência, houve uma necessidade de aprimorar o conceito em si.

Atualmente, considera-se AUTONOMIA a capacidade do indivíduo de se desenvolver e se responsabilizar por si e por seus atos e comportamentos, de tomar decisões sobre si próprio e de manter relacionamentos com outras pessoas, respeitando os sistemas sociais e culturais (família, valores, leis). Portanto, não é um “estado de espírito”, mas algo a ser desenvolvido ao longo da vida e pode ser alterado por fatores biológicos, psicológicos e sociais.

Famílias, atenção! Autonomia é algo a ser aprendido, desenvolvido.
O manual da OMS (Organização Mundial da Saúde) revela os fatores fundamentais para a realização de qualquer atividade e suas relações entre si. Há fatores facilmente modificáveis e outros nem tanto. Mas o mais importante é observar a rede em que esses fatores estão inseridos e cada modificação em qualquer fator modifica todo o sistema. Como uma teia de aranha ou uma rede de computadores.

Novamente, ao exemplificar para facilitar o entendimento, se pensarmos no simples ato de comer sozinho (ATIVIDADE) precisamos de mão e boca funcionantes, bem como os demais órgãos da deglutição (FUNÇÕES E ESTRUTURAS CORPORAIS). Precisamos ter comida (FATORES AMBIENTAIS) e querer comer (FATORES PESSOAIS). Também precisamos já ter aprendido essa tarefa (PARTICIPAÇÃO) e não podemos ter algum tipo de comprometimento de saúde que nos impeça de comer determinado alimento, como, por exemplo, alergia a ovo (CONDIÇÃO DE SAÚDE).

Vejamos como algo tão simples demanda uma série de fatores interagindo entre si. Voltemos ao exemplo das crianças que se acidentaram. A resposta é mais complexa quando contextualizamos os fatos e os relacionamos, tomando como guia o conceito da INTERDEPENDÊNCIA: TUDO O QUE FAZEMOS DEPENDE DE UMA SÉRIE DE FATORES e TODOS DEPENDEMOS DE OUTRO ALGUÉM, SEMPRE.

Portanto, do ponto de vista da independência motora, a criança tetraplégica terá mais dificuldades. Agora, digamos que a criança paraplégica não tem família presente, mora em um sobrado, com acesso apenas por escadas e não tem condições de comprar uma cadeira de rodas. Em contrapartida, a criança tetraplégica tem família bastante participativa e envolvida, que até conseguiu cadeira de rodas para o filho através de vendas de rifa, e a criança mora em uma casa de um pavimento, em rua plana e com fácil acesso a todos os cômodos da casa e à própria rua.

Quando contextualizamos, conseguimos mais dados e ampliamos nossa capacidade de raciocinar a respeito do assunto. Nesse exemplo específico, parece que a criança tetraplégica tem mais autonomia, especialmente considerando os fatores sociais e ambientais.

Para finalizar, é preciso deixar claro a importância fundamental da ESTRUTURA FAMILIAR. Principalmente em se tratando de crianças com deficiência, seja ela qual for. A propósito, deficiência cognitiva afeta muito mais a capacidade do desenvolvimento da autonomia do que a deficiência física puramente. Mas isso é assunto para outro texto…

Voltemos à família, um dos pilares da autonomia infantil. Vários autores já demonstraram, há algum tempo, que a família PRESENTE e PARTICIPATIVA promove um ambiente extremamente favorável ao desenvolvimento da autonomia infantil. Não há nenhuma dúvida sobre esse aspecto. Nos últimos anos, a Ciência conseguiu comprovar o que as Religiões sérias já falam há muito tempo: A família é o principal alicerce do desenvolvimento infantil, especialmente para crianças com algum tipo de deficiência. A família tem que estar ciente que seus filhos precisam ser orientados, estimulados e treinados. E os familiares precisam ter ciência que seus esforços serão ainda maiores para promover o desenvolvimento das crianças com deficiência – inclusão escolar, eliminação de barreiras arquitetônicas, maior acesso aos serviços de saúde etc.

E, por último, um conceito já citado e geralmente ignorado: INTERDEPENDÊNCIA. Vivemos em sociedade e, mesmo que não saibamos, dependemos, em maior ou menor grau, de outras pessoas. Vejamos o exemplo recente da greve dos caminhoneiros e o quanto ela interferiu em nossas vidas. Ou quando acaba o gás, ou falta luz… Sempre precisamos de alguém, mesmo que não tenhamos consciência disso. No caso das crianças com deficiência, essa dependência é apenas mais evidente.

PARA SABER MAIS:
ICF-CY (Organização Mundial de Saúde) – http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43737/9789241547321_eng.pdf;jsessionid=813EA7 018A3671C5E4533A3D355DF288?sequence=1 BMC Pediatrics (2017) 17, 12 Disability and Rehabilitation, 2008; 30(19)